Itsemääräämisoikeus tarkoittaa sitä, että ihmisellä on oikeus tulla kuulluksi omassa asiassaan, oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin.

Itsemääräämisoikeuden parina tulee aina nähdä ymmärrys: jotta ihmisen itsemääräämisoikeuteen voidaan vedota, tulee hänen kyetä ymmärtämään asioiden merkitykset ja hahmottamaan valintojensa seuraukset.

Päätöksenteko on vaikeaa kaikille ihmisille, mutta erittäin haasteellista se on muistisairaalle vanhukselle. Seuraava esimerkki pyrkiikin valottamaan asiaa sekä vanhuksen että henkilökunnan näkökulmasta. Etsimme vastausta kysymykseen, mikä on vanhuksen oman edun tai tahdon mukainen ratkaisu kussakin tilanteessa.

Emma (nimi muutettu) on vaikeasti muistisairas vanhainkodin asukas, joka viettää pitkiä aikoja vuoteessaan. Emman kyky ilmaista itseään sanallisesti on sairauden myötä hiipunut, mutta joskus hän toki tuottaa yksittäisiä sanoja. Kun hoitajat yrittävät saada hänet ylös sängystä ja tulemaan muiden vanhusten seuraan, hän usein vastustelee potkimalla, lyömällä tai jopa puremalla.

Eräänä aamuna kysyimme aamupesulla Emmalta, haluaisiko hän lähteä ulkoilemaan? Hän vastasi ”Miksipäs ei” ja hymyili. Vapaaehtoiset ulkoilun avustajat olivat suunnitellusti tulossa aamupäivällä osastolle, ja panostimme siihen, että Emma olisi ajoissa valmiina.

Ulkovaatteita pukiessamme Emma alkoi kuitenkin potkimaan ja lyömään meitä. Mietimme toisen hoitajan kanssa, onko tämä nyt oikea päätös ja pitäisikö meidän vain avustaa hänet takaisin vuoteeseen. Kysyimme Emmalta itseltään, mutta hän ei vastannut. Otimme rauhallisesti ja pidimme pieniä taukoja pukeutumisessa, ja lopulta Emma oli valmis lähtemään ulos.

Ulkona oli sakea lumipyry, mutta onneksi Emmalla oli riittävästi lämmintä vaatetta päällään niin että vain silmät, nenänpää ja suu näkyivät.

Kun ulkoiluhetki oli ohi, menin Emmaa vastaan. Kysyin häneltä, millaista oli olla ulkona, johon hän vastasi ”Mukavaa” ja hymyili kaunista hymyään siniset silmät tuikkien. Jos hymy ei ollut ihan maailman kaunein, oli se sillä hetkellä ainakin Kannelkodin kaunein. Silloin tiesimme, että olimme tehneet oikean ratkaisun saattaessamme Emman ulkoilukuntoon hänen vastustuksestaan huolimatta.

Osastolla on käyty jälkikäteen tapauksen tiimoilta keskustelua siitä, miten me hoitajina voimme paremmin oppia tulkitsemaan muistisairaan vanhuksen toiveita, tahdonilmauksia tai ylipäätään edistää hänen hyvinvointiaan?

Keskeinen ongelma liittyy kommunikaatioon. Mistä hoitaja voi ylipäätään tietää, onko asukkaan huitominen, pureminen ja potkiminen tahdon ilmaisua vai muistisairaan reaktiivinen tapa ilmaista pelkoa, kipua tai epävarmuutta? Olisiko ollut perusteltua jättää Emma vuoteeseen, koska tämä vastusti pukemista?

Entä jos hoitajat olisivat valinneet Emman tapauksessa siirron takaisin vuoteeseen tai antaisivat hänen maata vuoteessaan aina, koska hän vastustaa siirtoja. Seurauksena tästä olisi ainakin RAI-mittarin mukaan hoidon laadun lasku.

Toisaalta keskusteluissa nousi esiin, että asukaslähtöinen ja inhimillinen lähestymistapa saattaa puoltaa myös sitä, että iäkäs ja monisairas asukas saa jäädä vuoteeseen, jos hän sitä itse haluaa.

Keskustelumme päättyikin eettiseen hämmennykseen: jos kunnioitamme asukkaan omaa tahtoa ja itsemääräämisoikeutta, painuu RAI-mittari pahimmassa tapauksessa punaiselle aktiviteettien osalta ja näyttäytyy hoidon huonona laatuna kansallisissa vertailuissa.

Tämän hetkinen lainsäädäntökään ei anna tarkkoja suuntaviivoja, miten tilanteissa pitäisi toimia. Näin ollen eettinen epävarmuus on läsnä päivittäin hoitopäätöksiä tehtäessä. Vaikka hoitaja käyttäisi hyväkseen kaiken ammattitaitonsa ja kokemuksensa, voiko hän siltikään olla koskaan varma siitä, mitä muistisairas asukas haluaa ja mikä on tälle hyväksi?

Tekstin on kirjoittanut Seniorisäätiön muutosvalmennuksessa mukana oleva Kannelkodin ryhmän sairaanhoitaja Maarit Luhtasaaren johdolla.

Potilaan päivät ovat pian luetut, sillä hänestä on kuoriutumassa laatu- ja hintatietoinen asiakas, joka sukkuloi sujuvasti terveyspalveluviidakossa. Tämä suvereeni kuluttajakansalainen shoppailee maailmanlaajuisilla terveysmarkkinoilla valiten itselleen parhaiten sopivat hoidot ja palvelut: plastiikkakirurgiaa Koreassa, hammashoitoa Mexicossa ja vanhustenhoitoa Espanjassa – kivaa ja kätevää! Terveysturismi onkin nouseva teollisuudenala kalliin terveydenhuollon maissa, kuten USA:ssa.

Sote-uudistuksen puolestapuhujat maalailevat usein tulevaisuuden kuvaa, jonka mukaan valinnanvapaudesta nauttivien ihmisten onnellisuus ja terveys ampaisevat yläviistoon heti, kun he saavat itse päättää, kuka heitä hoitaa ja missä. Veronmaksajien kustannuksella toimiva järjestelmä ei maksa hoitoa kaukomaissa, mutta valinnanvapauden ja hoitotakuun myötä on jo avautunut mahdollisuus matkustaa muihin Euroopan maihin hankkimaan tarvitsemaansa hoitoa.

Terveyspalvelun ostajan on vaikea pelkän markkinoinnin perustella päätellä, mitä tuote pitää sisällään. Jokainen ihminen, joka asioi päivittäistavarakaupassa tietää, miten vaivalloista pesuaineen tai juuston ostaminen voi olla, kun tarjolla on kymmeniä tai jopa satoja vaihtoehtoja.

Terveysmarkkinoilla haasteellisuusaste kasvaa tätäkin suuremmaksi. Kenen käsiin haluan antaa henkeni tai terveyteni. Onko hoitoa tarjoava taho luotettava, pohjautuvatko käytetyt menetelmät tutkittuun tietoon ja onko henkilökunta asiallisesti koulutettua vai kenties käynyt vain jonkin lumesairaanhoitajakoulun.

Hiljattain Ruotsin sairaanhoitoa ravisteli kohu siitä, että Romaniassa voi tehdä sairaanhoitajatutkinnon istumatta päivääkään koulunpenkissä. Samaan aikaan kun henkilö työskentelee rakennuksilla tai kanalanhoitajana Ruotsissa kertyy romanialaisessa oppilaitoksessa tutkintoon johtavia opintopisteitä ilman tentin tenttiä. Lopulta kun lumetutkinto on valmis, henkilö voi hakea laillistusta toisesta EU-maasta ja aloittaa työt sairaanhoitajana. Osaamista valehoitajalla ei tietenkään sairaanhoidosta ole, mikä luonnollisesti vaarantaa potilasturvallisuuden.

EU:n sisäisillä terveysmarkkinoilla onkin tärkeää, että maksusitoumuksen antava taho ei luota vain palveluntuottajan omavalvontaan vaan kontrolloi, että laatukriteerit täyttyvät kaikilta osin, jottei kävisi niin kuin Suomessa niille vanhuspalveluyksiköille, joiden toimintaan Valvira ja palveluseteleitä antaneet kunnat ovat joutuneet puuttumaan.

Maksajatahon ja yhteiskunnan suorittama valvonta ja kontrolli eivät kuitenkin ratkaise koko valinnanvapausdilemmaa. Uskomushoitoja rajoittavaa lainsäädäntöä valmistellaan parhaillaan Suomessa, mutta se ei estä ihmisiä lähtemästä vaihtoehtohoitoihin muihin maihin, jos niitä on siellä tarjolla. Kustannukset yksilö joutuu silloin toki maksamaan itse.

Olen tavannut syöpäpotilaita, jotka ovat käyneet Saksassa ja Englannissa uskomuspohjaisissa hoidoissa suurten odotusten ja lupausten siivittäminä, mutta päätyneet sitten palliatiiviseen hoitoon syvästi pettyneinä ja usein suuria taloudellisia menetyksiä kokeneina. Kieltäytyminen koululääketieteen rankoista sytostaatti- ja sädehoidoista ei ehkä ollutkaan hyvä ratkaisu, mutta puoskareiden tyhjät lupaukset vetivät voiton.

Uskomushoidot ei ole ainoa heikko lenkki. Kansallinen lainsäädäntö on monessa muussakin tapauksessa helppo kiertää. Eutanasia toimii tästä hyvänä esimerkkinä. Kun oman maan lainsäädäntö ei salli avustettua itsemurhaa, palvelu ostetaan esimerkiksi Sveitsistä.

Euroopan unionin sisäinen juridinen monimuotoisuus haastaakin kansallisvaltiot uudella tavalla. Mielestäni tarvitaan ylikansallista informaatio-ohjausta, valvontaa sekä selkeyttävää Euroopan laajuista lainsäädäntöä, jotta terveyspalveluja ostava taho ei jää yksin valintansa kanssa.

Ei tarvitse matkustaa kuin Saksaan, niin homeopatia ja monet vaihtoehtohoidot muuttuvat vakavasti otettavaksi vaihtoehdoksi. Globaaleilla terveysmarkkinoilla ei tutkimustiedolla välttämättä ole minkäänlaista painoarvoa. Asiakkaan näkökulmasta saattaa riittää, että saa sopuhintaan samanlaisen takapuolen kuin Kim Kardashianialla on luonnostaan.

Ihmisestä on tullut omien eettisten valintojensa herra, sillä aina jostain päin maailmaa löytyy lääkäri, joka suostuu täyttämään asiakkaan toiveet. Asiakkaana oleminen voi ikävä kyllä muuttua turhan tuskaiseksi, jos ihmiselle annetaan täysi itsemääräämisoikeus kaikissa terveyttään koskevissa asioissa.

Ammattilaisten tukea ja näyttöön perustuvaa tietoa tarvitaan valintojen tueksi, minkä lisäksi tarvitaan järkevää keskustelua itsemääräämisoikeuden rajoista ammattilaisten ja lainoppineiden kesken. Eikö kuulostaisi järkevältä, että veronmaksajien rahoilla kustannettaisiin vain tieteen avulla tehokkaiksi todettuja hoitoja?

Sari Ahonen ©

Majvor Sjöströmin oli pakko jäädä eläkkeelle sairaanhoitajan kokopäiväisestä työstään 67-vuotiaana Ruotsin lainsäädännön mukaisesti, vaikka intoa ja voimia jatkaa työntekoa vielä olisi ollut. Hän on onnellinen siitä, että on voinut jatkaa työskentelyä tuntityöntekijänä ja tehdä rakastamaansa hoitotyötä tähän päivään saakka. Hänen mielestään on epädemokraattista, että valtiovalta yksipuolisesti määrittää, missä iässä ihmisen pitää lopettaa työnteko.

Yksilöt ovat erilaisia fyysisiltä ja henkisiltä kyvyiltään, eikä Majvorin mielestä ikääntyneen tarvitse istua kotona odottamassa passiivisena elämänsä päättymistä. Ikäihmisillä on valtavasti osaamista ja ammattitaitoa, jota yhteiskunnan ei kannata heittää hukkaan.

Vanhainkodissa työskentelevä Majvor näkee, kuinka asukkaat ja omaiset arvostavat elämänkokemuksen tuomaa rauhallisuutta ja suhteellisuudentajua. Sitä arvostavat myös työkaverit. Turhan takia ei kannata hötkyillä.

Majvor valmistui sairaanhoitajaksi vasta 45-vuotiaana, mutta oli sitä ennen ehtinyt työskennellä pitkään lähihoitajana ja hoitoapulaisena. Ennen työelämään siirtymistään hän hoiti kotona neljää lastaan 10 vuotta. Lapset ovat edelleen tärkeällä sijalla hänen elämässään.

Pitkän uransa aikana Majvor on ehtinyt olla monessa mukana. Alkuvuodet vierähtivät akuuttisairaaloissa, mutta ikääntymisen myötä vanhainkotien rauhallisempi työtahti alkoi viehättää. Viimeiset 20 vuotta keikkapaikka on pysynyt samana, sillä tuttuun työyhteisöön on aina mukava palata.

Majvorin mielestä työn täytyy olla innostavaa, jotta sitä viitsii tehdä. Hoitotyössä tapaa auttavaisia ja hyväsydämisiä ihmisiä, ja työ itsessään on palkitsevaa – siksi sitä ei halua lopettaa.

Innostus on pysynyt yllä, vaikka hoitotyö on muuttunut vuosien varrella. Kehityksessä on kuitenkin hyvät ja huonot puolensa. Hoitotuotteiden parantuminen on suuri ilonaihe, ja se on helpottanut työtä monella tapaa. Selluloosavaipoista eroon pääseminen on yksi merkittävä edistysaskel hoitotyön historiassa.

Tietokoneiden tulo on puolestaan lisännyt hallinnollisen työn määrää ja muuttanut sairaanhoitajan työnkuvaa. Ennen pääpaino oli käytännön potilastyössä, mutta nykyään aika kuluu kansliassa koneen äärellä kirjaamiseen. Aiemmin tämä työ kuului sihteereille. Tältä osin Majvor pitää kehitystä kielteisenä, sillä kontakti potilaaseen on tärkeä laadukkaan hoidon varmistamiseksi.

Myönteistä on myös potilaan aseman ja vaikutusmahdollisuuksien parantuminen, mutta tähänkin liittyy omat ongelmansa. Potilaat tai omaiset haluavat päättää joskus hoitoonsa liittyvistä asioista, joista eivät tiedä riittävästi. Pahimmassa tapauksessa potilas saa huonompaa hoitoa kuin mitä kuuluisi, koska kieltäytyy noudattamasta ammattilaisten ohjeita. Majvorin mielestä asiakkuus terveydenhuollossa on ymmärretty tänä päivänä jossain määrin väärin, mikä aiheuttaa paljon lisätyötä henkilöstölle.

Monikulttuurisuus on myös muuttanut työn tekemistä monella tapaa viime vuosina. Kielelliset ja kulttuuriset vivahteet tuovat työhön oman haasteensa mutta myös rikastuttavat sitä. Majvorin nykyisessä työpaikassa henkilökunta edustaa kymmeniä eri kansallisuuksia, vaikka kaikki ovatkin ruotsalaisia. Majvorin mielestä osaamis- ja kielitaitovaatimuksia ei saisi alentaa sillä perusteella, että hoitajista on pulaa. On tärkeää, että kaikki osapuolet puhuvat samaa kieltä. Riittävä ruotsin kielen taito ja korkeatasoinen koulutus ovat tae laadukkalle hoidotyölle myös tulevaisuudessa, eikä näistä vaateista tule luopua. Rakkaus työhön ei yksin riitä!

Tekstin kirjoittanut Sari Ahonen Majvor Sjöströmin Tukholmassa antaman haastattelun pohjalta.

Sari Ahonen ja Majvor Sjöström ovat työskennelleet useana kesänä yhdessä tukholmalaisessa vanhainkodissa.

 

Olemme Helsingin Seniorisäätiössä saaneet osallistua keväällä 2018 alkaneeseen muutosvalmennukseen Sari Ahosen asiantuntevassa ohjauksessa. Muutosvalmennuksen tarkoituksena on uudistaa käytäntöjä ja lisätä sekä työhyvinvointia että asiakastyytyväisyyttä entisestään. On paljon helpompi ideoida muutoksia kuin jatkaa jatkuvan tyytymättömyyden kehässä.

Muutosvalmennuksen aikana olemme saaneet rohkeutta lähteä kokeilemaan erilaisia asioita asukkaiden ja henkilökunnan parhaaksi ja olemme saaneet ohjeistusta siihen, miten kehittämistä olisi fiksuinta toteuttaa. Parasta tässä prosessissa on se, että kehittämistä tehdään yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa.

Esimiehenä näen, että kaikki positiivisuus ja energia lähtee työntekijöistä, jotka haluavat muuttaa asioita. Nyt työssä on innostunut porukka, joka osaa löytää arkea hiertävän ongelman ja keksii siihen myös ratkaisun. Valmennuksessa heitä kuunnellaan ja heidän on oikeasti mahdollista vaikuttaa omaan työhönsä. Yhteishenki on huipussaan, sillä jokainen työntekijä sitoutuu ja haluaa edistää koko tiimin kehittymistä.

Muutosvalmennus herättelee ajattelemaan ja ravistelee kehittämään!

Muutosvalmennuksen aikana on kerätty tietoa kehittämistarpeista erilaisten tehtävien avulla. Käytössämme on nyt suuri ideapankki, joka sisältää ideoita, muutoskohteita ja ehdotuksia. Hyvissä käytännöissä ja arjen sujuvuutta lisäävissä muutoksissa ei aina ole kyse suurista asioista. Pienillä korjauksilla ja toimenpiteillä voidaan päästä suuresti arkea helpottavaan lopputulokseen. Valmennuksessa olemme saaneet vinkkejä lyhyen aikavälin kehittämiseen ja lisäksi työstämme osastokohtaista kehittämishanketta pidemmällä aikajaksolla.

Meidän osastollamme pitkän aikavälin kehittäminen koskee kahden erillisen yksikön yhdistymistä ja yhteistyötä. Kehitämme henkilökunnan kanssa yhteisiä käytäntöjä monesta eri näkökulmasta. Otamme huomioon mm. tiedonkulun, kirjaamisen, omahoitajuuden ja aktiivitoiminnan, kuten Power-toimintakykymallin.

Valmennuksen aikana on tullut ilmi, että työkierto ja osastojen välillä liikkuminen on henkilökunnan toive. Jatkossa se mahdollistetaan ja siihen myös rohkaistaan. Tarkoituksena on myös avata työvuorot ja tehdä ne joustavammiksi siten, että sekä asiakaslähtöisyys että työntekijöiden toiveet huomioidaan tasapuolisesti, työhyvinvointia unohtamatta.

On ilo työskennellä innostuvan, koulutusmyönteisen, kokeilunhaluisen ja itseohjautuvan tiimin kanssa.

Kirjoittaja osastonhoitaja Jenni Tikka, Helsingin Seniorisäätiö

Kannelkodin ryhmä muutosvalmennuksessa.

Vammais- ja vanhuspuolella käytettävien hygieniahaalareiden kieltämistä on puuhattu jo pitkään. Monet arvovaltaiset tahot ovat julistaneet, että selästä vetoketjulla suljettava vaate loukkaa ihmisarvoa ja estää itsemääräämisoikeuden toteutumista, koska pukua ei saa itse riisuttua pois.

Mitä asiasta ajattelevat vanhuspuolen työntekijät ja omaiset? Onko asia niin yksiselitteinen kuin päätöksenteon ylätasolla ajatellaan?

Vammaisten ja vanhusten kanssa työskentelevät kohtaavat usein arjessa tilanteita, joissa sairautensa vuoksi alentuneen arviointikyvyn varassa toimiva henkilö tarvitsee tukea elämänhallintaansa ja arvokkuuden säilyttämiseen.

Onko oikein ja ihmisarvon mukaista antaa vanhuksen tai vammaisen kulkea alasti ja syödä omia eritteitään, vaippojaan tai vaatteitaan? Monen ammattilaisen vastaus on yksiselitteisen kielteinen: ihminen, joka kehitysvamman tai vaikkapa aivovaurion seurauksena tekee asioita, jotka aiheuttavat vahinkoa tai vaaratilanteita, tarvitsee suojelua.

Seuraavaksi käytännön esimerkki. Ruotsissa työskennellessäni sain vastuulleni potilaan, joka aivoinfarktin seurauksena oli kadottanut osan älyllisestä itsesäätelystään ja tämän vuoksi repi vaippojaan ja laittoi selluloosaa suuhunsa. Kysyin ruotsalaiskollegoilta, miten minun tulee toimia turvatakseni potilaan hyvinvointi. ”Pue potilaalle hygieniahaalari, eihän ihmisen voi antaa tukehtua vaippaan”, kuului selkeä vastaus.

Naapurimaassamme ajatellaan siis, että hygieniahaalari nimenomaan varmistaa ihmisarvoisen elämän ja hengissä pysymisen. Potilaan toipumisen myötä haalarista voitiin myöhemmin luopua.

Käytännöstä käsin tarkasteltuna voi joskus olla vaikea ymmärtää heitä, jotka lähtökohtaisesti vastustavat hygieniahaalaria. Näin huolensa ilmaisee hoitotyön ammattilainen ja vaikeasti kehitysvammaisen Sannen äiti Seija-Charlotta Saarelainen:

”Mitä tapahtuu minun kehitysvammaiselle tyttärelleni siinä vaiheessa, kun hygieniahaalari kielletään? Saako hän toteuttaa taipumuksiaan vapaasti syömällä vaatteitaan tai vaippojaan ja pahimmassa tapauksessa tukehtua niihin? Vai saako hän oman hoitajan yövuoroon, joka varmistaa, ettei mitään vahingollista pääse tapahtumaan?”

Seija-Charlotan pelko on aiheellinen, sillä hygieniahaalarin vastustajat eivät tarjoa selkeitä toimintavaihtoehtoja, vaan vastuu korvaavista vaihtoehtoratkaisuista jää usein hoitohenkilökunnalle.

Keinottomuus voi aiheuttaa ahdistusta ja eettisiä ristiriitatilanteita: Kuka loppupeleissä päättää, miten tilanteissa toimitaan? Ovatko toistuvat leikkaukset inhimillisempi tapa hoitaa vaatteiden syömisen aiheuttamat suolistotukokset?

Hygieniahaalarikiellon ympärillä käytävä keskustelu herättää mielessäni kysymyksen: ”Eikö hoitotyön arvopohja ole rakennettu kärsimyksen lievittämisen ja elämän suojelemisen periaatteiden varaan?”  Mitä arvokasta on siinä, että ihminen vahingoittaa itseään tai muita suojelun puutteessa?

Ihmisarvon säilyttäminen voi joskus vaatia toiminnan rajaamista. Hoitohenkilökunnan tehtävä on pitää potilaan puolia tilanteessa, jossa hän itse ei sitä voi tehdä.

Jokaisessa pulmatilanteessa onkin tärkeää pysähtyä miettimään, mikä olisi ollut potilaan oma toive. Olisiko esimerkiksi ihminen terveenä ollessaan sallinut itselleen vaippojen tai vaatteiden syömisen. On tärkeää myös pyrkiä tekemään ero sairauden aiheuttaman käyttäytymisen ja ihmisen oman terveen tahdon välillä.  Joissakin tapauksissa hygieniahaalari voi siis olla ihmisarvoa ylläpitävä vaatekappale.

Teksti on jatkoa Sannen itsemääräämisoikeutta käsitelleelle blogitekstille. Teksti pohjautuu Seija- Charlotta Saarelaisen kanssa käytyyn puhelinkeskusteluun ja kirjoittajan omakohtaisiin kokemuksiin hoitotyöstä. Tekstin on kirjoittanut Sari Ahonen©.

Itsemääräämisoikeus ja rajoittamistoimenpiteet nousevat aika-ajoin esille mediakeskustelussa, ja hyvä niin. Vaikeasti kehitysvammainen Sanne päätyi piparkakkutalovuoteensa kanssa uutisaiheeksi, kun viranomaiset määrittelivät hänen turvallisen yösijansa häkkisängyksi, joka loukkaa ihmisarvoa ja ihmisoikeuksia.

Sannen vanhemmat Sami Mitsman ja Seija-Charlotta Saarelainen nousivat mediavastarintaan väittäen, että suljettu sänky nimenomaan takaa heidän tyttärelleen turvalliset ja laadukkaat uniolosuhteet. Heidän mukaansa Sannen unielämä muuttui kerralla painajaismaiseksi, kun tutun ja turvallisen piparkakkusängyn ovi avattiin oikeusoppineiden käskystä.

Pelkän mediakeskustelun pohjalta kokonaiskuvan luominen Sannen tilanteesta saattaa olla vaikeaa. Siksi halusinkin haastatella Sannen vanhempia, jotka molemmat ovat myös hoitotyön ammattilaisia.

Sannen vanhempien kanssa keskustellessani nousee vahvasti esiin ammatillinen näkemys suojeluperiaatteen soveltamisesta. Heidän ainoa motiivinsa keskustelun herättämisessä on ollut taata lapsensa turvallinen hoiva tilanteessa, jossa lapsi ei itse pysty sanallisesti ilmaisemaan, mikä hänen mielestään on paras ratkaisu.

Suojeluperiaatetta voidaan soveltaa tilanteessa, jossa ihminen ei kykene ymmärtämään tekojensa seurauksia ja käyttäytyy vahingoittavasti itseään tai ympäristöään kohtaan. Tällöin hoitohenkilökunnan tehtävänä on suojella ja turvata kaikkia osapuolia, jotta vahinkoja tai vammoja ei pääsisi syntymään.

Sannen tapausta tulkittaessa ei suojeluperiaatetta kuitenkaan ole otettu riittävässä määrin tarkasteluun, vaan oikeusoppineet ovat tehneet kaavamaisen ratkaisun ohittaen yksilön tarpeet ja tahdon ilmaisut.

Viranomaispäätöksen vuoksi piparkakkuvuoteen ovea ei saa enää sulkea yöksi. Sänkyyn tehtyjen muutosten jälkeen Sannen vointi on huonontunut: hänen unirytminsä on häiriintynyt, mikä aiheuttaa levottomuutta ja vireystilan laskua. Myös vaaratilanteet ovat lisääntyneet.

Mielestäni onkin aiheellista kysyä: eikö Sanne ole käyttäytymisellään selkeästi ilmaissut, mikä on hänen mielestään paras ratkaisu?

Työskennellessäni ruotsalaisessa vanhainkodissa törmäsin tilanteeseen, jossa dementoitunut vanhus nukkui levottomasti ja putosi sängystä useampana yönä. Lähihoitaja tuli luokseni pyytämään laitalupaa, jonka sairaanhoitaja voi kirjoittaa.

Käytännön mukaan luvan myöntämisen jälkeen laitoja kokeillaan muutamana yönä ja lupa kirjataan potilasasiakirjoihin. Arviointi tapahtuu kokeilujakson aikana seuraavasti: mikäli vanhus vastustaa laitojen käyttöä esimerkiksi muuttumalla fyysisesti levottomaksi tai kiipeämällä laitojen yli, kyseessä on tahdon vastainen rajoitustoimi ja laidat tulee heti laskea. Mikäli vanhus on rauhallinen ja tyytyväinen laitojen käytön seurauksena eli tuntee olonsa turvalliseksi, laitojen käyttöä voidaan jatkaa ja lääkärille tiedotetaan asiasta.

Kysynkin, miksi tämänkaltaista käytäntöä ei voisi soveltaa myös Suomessa. Turvallisuudentunne voi vaatia yksilöllisiä ratkaisuja, ja silloin rajoittamistoimen sijaan pitäisi puhua suojeluperiaatteesta ja potilaan tahdon mukaisesta yksilökeskeisestä hoidosta. Vanhempien mielestä lukittava sänky on ainoa toimiva ratkaisu Sannen elämänlaadun turvaamiseksi.

Jos Sanne nukkuu yönsä hyvin ovi kiinni piparkakkutalossaan, miksei sitä hänelle voisi sallia? Eikö Sannen kokeman turvallisuudentunteen tulisi olla keskeisellä sijalla päätöksiä tehtäessä?

Seniorisäätiön muutosvalmennuksessa olemme käsitelleet rajoittamiseen ja itsemääräämiseen liittyviä teemoja, kuten Sannen piparkakkutalon kohtaloa, ja siksi halusin tarkastella hänen tilannettaan tarkemmin. Teksti pohjautuu Seija-Charlotta Saarelaisen ja Sami Mitsmanin haastatteluun. Tekstin on kirjoittanut Sari Ahonen©.

Seija-Charlotta Saarelaisen ottama kuva piparkakkutalovuoteesta.

Seuraavassa blogissa pohditaan, loukkaako hygieniahaalari ihmisarvoa.

Linkkejä:
https://www.oikeusasiamies.fi/fi/ratkaisut/-/eoar/6670/2017
https://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/kehitysvammaisten-hoitolaitoksista-loytyi-yllatystarkastuksissa-hakkisankyja-oikeusasiamies-arahtaa-hakkisangyista-luovuttava/7048930#gs.gGkDJtQ
https://yle.fi/uutiset/3-10404619

Muistisairaan vanhuksen on usein vaikea ilmaista omaa tahtoaan ja antaa selkeää suostumustaan hoitoaan koskevissa kysymyksissä. Tällaisessa tilanteessa omaiset ja tuttavat saattavat tulla apuun ja kertoa, miten tulee toimia tai mikä on vanhuksen parhaaksi. Kyseessä on yleensä hyvää tarkoittava toiminta tai pyyteetön pyrkimys edistää muistisairaan arvokasta elämää. Aina näin ei kuitenkaan ole, ja silloin vanhus on erityisen haavoittuvassa asemassa.

Vanhuusoikeuteen perehtynyt juristi Anja Karvonen-Kälkäjä tähdentääkin muistisairaan itsemääräämisoikeutta ja korostaa, että lain mukaan omaisilla ei ole oikeutta päättää muistisairaan tai muistavan vanhuksen asioista, ellei hänellä ole tähän tehtävään erityistä valtuutusta, kuten edunvalvontavaltakirjaa. Muistisairauden alkuvaiheessa onkin tärkeätä keskustella siitä, mikä on muistisairaan henkilön tahto ja kuka häntä voi edustaa, sekä tehdä tarvittavat juridiset asiakirjat valmiiksi.

Karvonen-Kälkäjän mukaan nämä keskustelut saattavat kuitenkin usein jäädä käymättä ja edunvalvontavaltakirja tekemättä. Jotta itsemääräämisoikeus toteutuisi, tulee tällöin yrittää saada selville vanhuksen oma tahtotila, esimerkiksi tutkimalla vanhuksen henkilöhistoriaa ja päättelemällä, millainen hänen terve tahtonsa olisi ollut ennen muistisairauden alkamista. Tässä selvitystyössä omaisista ja läheisistä voi toki olla korvaamatonta apua.

Esimerkkinä Karvonen-Kälkäjä mainitsee yksityisyyden suojan ja valokuvaamista koskevan eduskunnan oikeusasiamiehen ennakkopäätöksen. Valokuvata saa vanhainkodissa vain niitä vanhuksia, jotka ovat antaneet suostumuksensa siihen, kun taas muiden vanhusten kuvaamiseen tai heidän kuviensa esilläpitoon ei oikeutta ole. Tämä tulee muistaa silloin kun kuvataan esimerkiksi yhteisiä retkiä tai virkistyshetkiä.

Omaisten lupa ei ole myöskään riittävä peruste sille, että vanhuksen kuva julkaistaan lehdessä tai laitetaan huoneen oveen, vaan vanhuksen itsensä täytyy pystyä antamaan lupa tähän ja lisäksi ymmärtää antamansa luvan merkitys.

Omannäköisen elämän turvaamiseksi meidän kaikkien olisikin hyvä tehdä valmiiksi seuraavat asiakirjat: hoitotahto, elämänlaatutestamentti ja edunvalvontavaltakirja. Tarkkojen toiveiden kirjaaminen elämäntapatestamenttiin ja hoitotahtoon sekä toiveista kertominen lähipiirille ja hoitohenkilökunnalle auttaa välttämään monta tulkinta tilannetta ja turhaa riitaa.

Elämänlaatutestamentti voi mahdollistaa esimerkiksi sen, että ihminen voi terveenä ollessaan määritellä, millaisilla keinoilla hänen elämänsä merkityksellisyyttä ja arvokkuutta voidaan tukea.

Käytännössä tämä voi olla jopa toive hygieniahaalarin käytöstä tilanteessa, jossa kyky arvioida tekojen seurauksia on merkittävästi heikentynyt esimerkiksi muistisairauden vuoksi. Vanhus voi myös haluta, että häntä rajoitetaan muilla keinoin, kuten käyttämällä laitoja sängyssä silloin kun hän ei ymmärrä omaa parastaan. Onneksi juridisesti suojeluperiaate voi senkin joissakin tilanteissa mahdollistaa.

Kun ihminen saa suunnitella itsensä näköisen vanhuuden, omaisten ja henkilökunnan työ helpottuu. Elämäntarinan avaaminen auttaa henkilökuntaa näkemään persoonan sairausdiagnoosin takana, ja sitä kautta avautuu mahdollisuus elää arvokkaasti elämän loppuun asti. ”Olipa se sitten moottoriurheilun tai sukan kutomisen sävyttämää elämää – se on jokaisen oma asia”, Karvonen-Kälkäjä tiivistää.

Niissä tilanteissa, joissa oma päätöksentekokyky heikkenee ja henkilö hakeutuu hoidon piiriin, kaikki tuo elämäkerrallinen ja juridinen tieto voidaan ottaa käyttöön. Itsemääräämissuunnitelman avulla henkilöstö voi varmistaa, että muistisairas vanhus saa terveen tahtonsa kuuluviin ja voi viettää omannäköistään ja arvokasta elämää omilla ehdoillaan.

Juridiikka tukee hoitotyötä, ja parhaimmillaan laintulkinta on juridisten ja moraalisten periaatteiden soveltamista tapauskohtaisesti, ja siksi se on niin kiehtovaa, Karvonen- Kälkäjä kiteyttää Seniorisäätiön Muutosvalmennuksessa pitämänsä luennon lopuksi.

Seniorisäätiön Muutosvalmennuksessa OTT Anja Karvonen-Kälkäjä kävi luennoimassa vanhuusoikeudesta. Blogitekstin on luennon pohjalta kirjoittanut Sari Mouhouka.

Antinkodin ryhmä muutosvalmennuksessa

Helsingin Seniorisäätiössä arvostetaan sitä, että koko henkilöstö on tietoinen vanhustyöhön liittyvän lainsäädännön, kansallisten vanhustenhoidon laatutavoitteiden ja omavalvonnan merkityksestä työn kehittämisessä. Jatkuvasti muuttuva yhteiskunta ja mahdollinen sote-uudistus ovat innostaneet Seniorisäätiön henkilökuntaa arvioimaan ja uudistamaan toimintaansa. Tavoitteena on lisätä asiakas- ja työtyytyväisyyttä entisestään.

Toukokuussa 2018 Seniorisäätiössä käynnistettiin vuoden kestävä muutosvalmennus, jonka suunnittelijoina ja toteuttajina toimivat hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahonen Ajatushiomosta sekä Seniorisäätiön vastaava henkilöstösuunnittelija Sari Mouhouka.

Valmennus 2018

Valmennuksen ensimmäiseen vaiheeseen osallistui toukokuussa 50 henkilöä, pilottiryhmien työntekijät sekä esimiehet. Esiin nostettiin arjen haasteita, pohdittiin yhteiskunnallisten muutosten vaikutuksia ja mietittiin tulevia kehityshaasteita Ethico™ – Roolipeliväittelyn ja muiden osallistavien pedagogisten metodien avulla.  Valmennusta ohjaavia kysymyksiä ovat:

”Mikä aiheuttaa kitkaa ja ruuhkaa arjen työssä?

 Miten voimme uudistaa toimintatapojamme?”

Miten lisäämme työhyvinvointia ja asiakastyytyväisyyttä?”

Muutosvalmennuksen tarkoituksena on sitouttaa ja motivoida henkilöstö oman työnsä kehittämiseen. Samalla pyritään lisäämään työhyvinvointia ja henkilöstön osallisuutta yhteisiin asioihin.

Lähtökohtana valmennuksessa on työntekijöiden kuunteleminen ja osallistaminen, mikä tarkoittaa työ- ja johtamiskulttuurin uudistamista palvelevan johtamisen hengessä. Johtamis- ja palvelukulttuurin muutoksen myötä esimiestyön painopiste on tulevaisuudessa ihmisten johtamisessa, mikä tarkoittaa vastuun jakamista, luottamuksen rakentamista ja työntekijöiden osaamisen kokonaisvaltaista hyödyntämistä.

Muutosvalmennuksessa painotetaan tietoon ja näyttöön perustuvien menetelmien ja käytänteiden käyttöönottoa sekä arjen luovuuden esiin nostamista ongelmanratkaisussa. Arjen käytänteitä lähdetäänkin muuttamaan työntekijälähtöisesti siten, että koko henkilöstö tulee kuulluksi uudistuksia tehtäessä.

Henkilöstön ohella asukkaat ovat nyt ja tulevaisuudessa lähtökohtana kaikessa Seniorisäätiön toiminnassa. Tämän vuoksi yksi valmennuksen strategisista tavoitteista on asukkaan valinnanvapauden lisääminen. Seniorisäätiö haluaa säilyä vetovoimaisena vanhusten asumis- ja hoivapalvelujen tarjoajana tulevaisuudessakin riippumatta siitä, millaisessa yhteiskunnassa elämme.

Yhteiskunnallisen muutoksen seuraaminen on osa prosessia, ja Seniorisäätiössä katse on jo innostuneesti suunnattu syksyn valmennuspäiviin, joissa pilottiryhmät esittelevät omia kesän aikana työstämiään innovaatioitaan ja kehittämishankkeitaan. Valmennuksissa kuullaan muun muassa vanhusoikeuden erityisasiantuntija OTT Anja Karvonen-Kälkäjää sekä vakuutusyhtiö Ilmarisen kouluttajia ja jatketaan luovasti arjen haasteiden ratkomista sekä asiakastyytyväisyyden kasvattamista.

Valmennusta räätälöidään vaihe vaiheelta osallistujilta saatavan palautteen mukaan. Palautteen perusteella valmennuksen aloituspäivät näyttivät täyttäneen osallistujien odotukset. Kouluttajan ammattitaitoa ja innostavaa opetustapaa kehuttiin muun muassa tyyliin ”Ihan huippu kouluttaja”. Niin työntekijät kuin esimiehetkin työskentelivät innostuneesti harjoitusten parissa, ja mielenkiinto säilyi koko päivän ajan. Osa porukasta piti jopa patistaa lounastauolle, koska he eivät malttaneet lopettaa ryhmätöitä. Prosessin etenemistä seurataan tässä blogissa.

Kirjoittaja Petra Dobrev

Yhteyshenkilö
Sari Mouhouka
Vastaava henkilöstösuunnittelija
sari.mouhouka@seniorisaatio.fi

Etevan Elämän tuki -tulosalueella lähdettiin syksyllä 2017 kokeilemaan Ethico®-roolipeliväittelyä IMO-vastaavien osaamisen lisäämiseksi. Saimme kouluttajiksi hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahosen sekä filosofian opettaja Tarna Kanniston, jotka ovat yhdessä  kehittäneet Ethico- roolipeliväittelymallia™ usean vuoden ajan.

Ethico – roolipeliväittelyn™ tarkoituksena on, että väittelijät eivät esiinny omana itsenään vaan roolinsa kautta. Väittelymetodin avulla osallistujat oppivat esittämään, perustelemaan, puolustamaan ja arvioimaan erilaisia näkökantoja sekä löytämään uusia tapoja hahmottaa toimintaympäristöään ja käytäntöihin liittyviä näkemyserojaan. Ethico – roolipeliväittely™ auttaa myös ymmärtämään, miten erilaiset roolit ja tehtävänkuvat organisaatiossa vaikuttavat siihen, miten asiaa lähestytään ja miten ilmiö hahmottuu eri tulokulmien kautta. (Ahonen, 2016, 39).

Organisaation johto ja rivityöntekijä kohtaavat itsemääräämiskysymykset hyvin erilaisessa muodossa. Johtoa painaa lainsäädännön toimeenpano ja valvontavastuu sekä työnjohdolliset haasteet, kun taas työntekijää vaivaavat konkreettiset kysymykset kuten lain sallimat toimenpiteet, työn organisointi tai työturvallisuus. Ethico – roolipeliväittelyn™ tuloksia voidaan hyödyntää työyksikön jatkokoulutusta suunniteltaessa sekä kumppanuuksia ja kehittämishaasteita määriteltäessä. Ethico – roolipeliväittely™ on pedagoginen metodi, joka palvelee monia eri tahoja ja tarkoituksia.” (Ahonen, 2016, 39).

Etevassa roolipeliväittelyllä tehtiin alkukartoitus asioista, jotka asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudessa mietityttävät. Roolipeliväittelyitä järjestettiin neljänä saman sisältöisenä päivänä syksyllä 2017. Päiviin osallistuivat toimintayksiköiden ohjaajat, jotka toimivat yksiköissään IMO-vastaavina, yhteensä 60 työntekijää.

Väittelyiden teemoiksi valittiin arjen työhön liittyviä ajankohtaisia teemoja, kuten esimerkiksi saako asiakkaan sängyn laidat nostaa. Päivien ohjelmaan kuului myös keskustelua ihmisarvosta ja  -oikeuksista. Väittelyt nostivat esiin itsemääräämisoikeuden soveltamiseen liittyviä haasteita arjen työn näkökulmasta, mutta toivat myös esille olemassa olevia hyviä toimintamalleja, joita voitiin yhdessä jakaa myös muihin yksiköihin. Väittelyjen pohjalta käydyt keskustelut toivat esiin jatkokehittämistarpeet IMO-asioiden osalta.

Palaute koulutuksesta oli positiivista:

– ”Upeasti otitte huomioon jokaisen osallistujan ja hieno ulosanti molemmilla. Oli miellyttävää kuunnella ja oppia.”

– ”Hyvä ulosanti, opiskelijoiden tasapuolinen kuuleminen, hyvän ilmapiirin luominen onnistuivat. Hyvä metodi väittelyt rooleissa. Kiva kuulla yli rajojen vertauksia Ruotsista ja Englannista.”

Etevan Elämän tuen ensimmäinen yhteinen iso IMO-kehittämispäivä järjestettiin 9.1.2018, jolloin roolipeliväittelystä nousseita aiheita lähdettiin kehittämään eteenpäin. Kehittämispäivässä pääsimme miettimään mm. hyviä käytänteitä, omavalvontaa ja toiminnan kehittämistä sekä pohtimaan myös osaamisen lisäämisen näkökulmaa. Saimme syntymään erinomaista keskustelua ryhmätöiden aiheista. Joitakin asioita jäi edelleen avoimeksi, ja niiden osalta kehittäminen jatkuu.

Kehittämispäivään osallistuivat palvelupäälliköt, vastaavat ohjaajat, IMO-vastaavat, sairaanhoitajat, palvelukehittäjät ja Elämän tuen -johtoryhmä. Päivän pedagogisesta suunnittelusta ja toteutuksesta vastasi hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahonen, joka toimi myös tilaisuuden puheenjohtajana.

Lähteet:

Ahonen, S. 2016. Itsemääräämisoikeus ja pakkokeinojen vähentäminen sosiaali- ja terveysalalla. Missä kulkee autonomian ja heitteillejätön raja. Laurea ammattikorkeakoulu.

Sari Ahonen hoitotyön ja filosofian opettaja. Sairaanhoitaja YAMK, VTM, HuK. sari.ahonen@ajatushiomo.fi

Tarna Kannisto filosofian opettaja ja väitöskirjatutkija. VTM, tarna.kannisto@ajatushiomo.fi

 

Ensimmäistä eläkepäiväänsä viettävä Riitta-Leena Karlsson on juuri jättänyt työnsä Tukholman kaupungin vammaisasiamiehenä. Hän oli viran ensimmäinen haltija ja hoiti tehtävää 15 vuotta.

Karlsson aloitti uransa noin 40 vuotta sitten kodinhoidon johtajana Gamla Stanissa, Tukholmassa.  Hän oli mukana kokemassa 1980-90-luvun murroksen, kun laitoshoitoa ajettiin nopeasti alas, suuret instituutiot suljettiin ja vammaiset sijoitettiin ryhmäasuntoihin.

Karlssonin mukaan viimeisen 15 vuoden aikana vammaispolitiikassa on siirrytty sairaanhoidon ja sosiaalitoimen painotuksesta kohti kokonaisvaltaista kansalaisnäkökulmaan. Etusijalle vammaispoliittisessa tavoitteenasettelussa ovat nousseet kysymykset vammaisten oikeuksien turvaamisesta ja osallistumismahdollisuuksien edistämisestä. Tänä päivänä integraatio on yleisesti hyväksytty vammaispoliittinen periaate, jota edistetään monella eri tavalla.

Esteettömyys ja yksilöllinen tuen tarpeen arviointi strategisina tavoitteina

Ruotsissa esteettömyys on ollut pitkän linjan strateginen tavoite, mutta strategian painotukset ovat vaihdelleet vuosikymmenten aikana. Tukholman kaupungilla oli esteettömyystyölle aluksi 10-vuotinen suunnitelma, jonka painospiteenä oli fyysisten esteiden karsiminen.

Nykyään esteettömyys käsitetään laajempana ilmiönä, joka koskee myös tiedon saantia ja viestintää. Esimerkiksi teknologiset innovaatiot ovat monin tavoin helpottaneet näkö-, kuulo- ja kehitysvammaisten kommunikaatiota ja parantaneet heidän yhteiskunnallisia osallistumismahdollisuuksiaan.

Viime vuosina suurimmat edistysaskeleet ovat tapahtuneet neuropsykiatrian alueella. Aiemmin tämän vammaisryhmän edustajat jäivät usein ilman tutkimuksia, hoitoa ja ymmärrystä. Nykyään tilanne on täysin päinvastainen, sillä terveys- ja sosiaalipuolen työntekijöille on tarjolla runsaasti ADHD-/ADD-potilaita koskevaa koulutusta, ja koulutukset täyttyvät nopeasti, iloitsee Karlsson.

– Myönteistä neuropsykiatrian kehityksessä on myös se, että uutta tutkimustietoa tulee koko ajan lisää, diagnostisointimetodit kehittyvät ja apuvälineitä on enemmän saatavilla.

Tänä päivänä johtavana periaatteena vammaistyössä on, että yksilölliset tarpeet ja toiveet huomioidaan hoidon suunnittelussa ja asiakaspalvelussa.

– Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että vammaiselta kysytään, miten tämä toivoo ongelmansa ratkaistavan.

YK:n vammaisyleissopimuksen toteutuminen takkuilee

Ruotsi ratifioi YK:n vammaissopimuksen jo vuonna 2009. Ennen ratifiointia ruotsalaiset uskoivat hoitaneensa asiansa niin hyvin, ettei suuria muutoksia lainsäädäntöön tai käytäntöihin tarvita.

YK:n valvontakomitean ensimmäinen seurantaraportti paljasti kuitenkin pahoja puutteita erityistesti psykiatrian puolella. Kritiikkiä saivat erityisesti pakkotoimenpiteet. Karlssonin mielestä onkin hyvä, että Suomessa tehtiin pidempään esityötä ennen ratifiointia.

https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/SEIndex.aspx

http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDStatements.aspx

Ruotsissa vammaispolitiikan tulevaisuuden haasteet kohdistuvat erityisesti psykiatristen potilaiden aseman parantamiseen. Tällä hetkellä lainsäädäntö asettaa vammaisryhmät eriarvoiseen asemaan, sillä vakavasti psyykkisesti sairaat on osittain jätetty vammaisten oikeudet turvaavan LSS-lainsäädännön ulkopuolelle. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrad

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007-114-49/Documents/2007-114-49_200711429.pdf

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kunnalla ei ole yhtä sitovia velvoitteita tuen antamiseen tälle vammaisryhmälle. Tilannetta vaikeuttaa myös se tosiasia, että mielenterveysongelmaisen henkilön on itse osattava ja kyettävä hakea apua sosiaalitoimistolta.

Tuen hakemiseen tarvittavia valmiuksia ei kuitenkaan kaikilla ole. Kunnan sosiaalitoimisto voi tehdä pakkohoitoa koskevia päätöksiä vain päihteiden väärinkäyttäjien ja itselleen tai ympäristölleen vaarallisten ihmisten osalta. (Lag om vård vid missbruk). Avunsaantia on vaikeuttanut myös se, että sosiaalityöntekijän on pystyttävä toimimaan annetun budjetin sisällä ja että LSS-lain asettamat sitovat velvoitteet on täytettävä ensimmäisenä.

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1988870-om-vard-av-missbrukare-i-vissa-fall_sfs-1988-870

Karlssonin mielestä psyykkisesti sairaiden aseman parantaminen pitäisikin nostaa voimakkaammin vammaispolitiikan keskiöön, jotta asiaan saataisiin muutos. Karlsson on kuitenkin optimistinen, sillä moni asia on saatu muuttumaan vuosikymmenten aikana. Esimerkiksi instituutioiden purkaminen on toteutettu Ruotsissa onnistuneesti, ja nykyään siitä on tullut Ruotsin vientituote maailmalle –  ja myös Suomeen.

Miten itsemääräämisoikeutta tulkitaan Ruotsissa?

Ruotsissa itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan sitä, että vammaiset saavat vaikuttaa arkipäivän käytäntöihin ja osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. Uudet itsemääräämistä koskevat näkökulmat ovat Karlssonin mielestä tärkeitä, jotta kehitys menee eteenpäin ja täysivaltainen kansalaisuus pääsee toteutumaan entistä paremmin.

Itsemääräämisoikeutta ei tule kuitenkaan tulkita rajattomana päätösvaltana kaikissa tilanteissa, sillä yhteiskunnalla on myös suojeluvastuu. Käytännössä tämä tarkoittaa, että henkilön, joka on yhteiskunnan antaman tuen tarpeessa eikä ymmärrä tekojensa seurauksia, on saatava apua ja ohjausta ammattitaitoiselta henkilökunnalta. Henkilökunnan tulee esimerkiksi huolehtia, että asiakas saa elintärkeät lääkkeensä.

Turvallisuus ja osallisuus kulkevat käsi kädessä. Eri alojen toimijoiden tehtävänä on luoda edellytykset sille, että vammaiset pääsevät osallisiksi yhteiskuntaan siten, ettei kenenkään tarvitse tuntea itseään turvattomaksi.

Haastattelun lopuksi Karlsson esittää toiveen työnsä jatkajille.

– Olisi tärkeää panostaa vielä enemmän fyysiseen esteettömyyteen, jotta kaikki pääsisivät kaikkiin tiloihin. Esteettömyyteen tähtäävä kaupunkisuunnittelu tulee maksamaan itsensä takaisin.  Väestö vanhenee, ja myös ikäihmiset hyötyvät siitä, että voivat liikkua vapaammin ja itsenäisemmin.

”Esteetön kaupunki on kaikkien kaupunki”

Riitta-Leena Karlssonia haastattelivat 3.10.2016 Tukholmassa Sari Ahonen ja Veera Florica Rajala, jotka kirjoittivat blogitekstin haastattelun pohjalta.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.