Helsingin Seniorisäätiössä arvostetaan sitä, että koko henkilöstö on tietoinen vanhustyöhön liittyvän lainsäädännön, kansallisten vanhustenhoidon laatutavoitteiden ja omavalvonnan merkityksestä työn kehittämisessä. Jatkuvasti muuttuva yhteiskunta ja mahdollinen sote-uudistus ovat innostaneet Seniorisäätiön henkilökuntaa arvioimaan ja uudistamaan toimintaansa. Tavoitteena on lisätä asiakas- ja työtyytyväisyyttä entisestään.

Toukokuussa 2018 Seniorisäätiössä käynnistettiin vuoden kestävä muutosvalmennus, jonka suunnittelijoina ja toteuttajina toimivat hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahonen Ajatushiomosta sekä Seniorisäätiön vastaava henkilöstösuunnittelija Sari Mouhouka.

Valmennus 2018

Valmennuksen ensimmäiseen vaiheeseen osallistui toukokuussa 50 henkilöä, pilottiryhmien työntekijät sekä esimiehet. Esiin nostettiin arjen haasteita, pohdittiin yhteiskunnallisten muutosten vaikutuksia ja mietittiin tulevia kehityshaasteita Ethico™ – Roolipeliväittelyn ja muiden osallistavien pedagogisten metodien avulla.  Valmennusta ohjaavia kysymyksiä ovat:

”Mikä aiheuttaa kitkaa ja ruuhkaa arjen työssä?

 Miten voimme uudistaa toimintatapojamme?”

Miten lisäämme työhyvinvointia ja asiakastyytyväisyyttä?”

Muutosvalmennuksen tarkoituksena on sitouttaa ja motivoida henkilöstö oman työnsä kehittämiseen. Samalla pyritään lisäämään työhyvinvointia ja henkilöstön osallisuutta yhteisiin asioihin.

Lähtökohtana valmennuksessa on työntekijöiden kuunteleminen ja osallistaminen, mikä tarkoittaa työ- ja johtamiskulttuurin uudistamista palvelevan johtamisen hengessä. Johtamis- ja palvelukulttuurin muutoksen myötä esimiestyön painopiste on tulevaisuudessa ihmisten johtamisessa, mikä tarkoittaa vastuun jakamista, luottamuksen rakentamista ja työntekijöiden osaamisen kokonaisvaltaista hyödyntämistä.

Muutosvalmennuksessa painotetaan tietoon ja näyttöön perustuvien menetelmien ja käytänteiden käyttöönottoa sekä arjen luovuuden esiin nostamista ongelmanratkaisussa. Arjen käytänteitä lähdetäänkin muuttamaan työntekijälähtöisesti siten, että koko henkilöstö tulee kuulluksi uudistuksia tehtäessä.

Henkilöstön ohella asukkaat ovat nyt ja tulevaisuudessa lähtökohtana kaikessa Seniorisäätiön toiminnassa. Tämän vuoksi yksi valmennuksen strategisista tavoitteista on asukkaan valinnanvapauden lisääminen. Seniorisäätiö haluaa säilyä vetovoimaisena vanhusten asumis- ja hoivapalvelujen tarjoajana tulevaisuudessakin riippumatta siitä, millaisessa yhteiskunnassa elämme.

Yhteiskunnallisen muutoksen seuraaminen on osa prosessia, ja Seniorisäätiössä katse on jo innostuneesti suunnattu syksyn valmennuspäiviin, joissa pilottiryhmät esittelevät omia kesän aikana työstämiään innovaatioitaan ja kehittämishankkeitaan. Valmennuksissa kuullaan muun muassa vanhusoikeuden erityisasiantuntija OTT Anja Karvonen-Kälkäjää sekä vakuutusyhtiö Ilmarisen kouluttajia ja jatketaan luovasti arjen haasteiden ratkomista sekä asiakastyytyväisyyden kasvattamista.

Valmennusta räätälöidään vaihe vaiheelta osallistujilta saatavan palautteen mukaan. Palautteen perusteella valmennuksen aloituspäivät näyttivät täyttäneen osallistujien odotukset. Kouluttajan ammattitaitoa ja innostavaa opetustapaa kehuttiin muun muassa tyyliin ”Ihan huippu kouluttaja”. Niin työntekijät kuin esimiehetkin työskentelivät innostuneesti harjoitusten parissa, ja mielenkiinto säilyi koko päivän ajan. Osa porukasta piti jopa patistaa lounastauolle, koska he eivät malttaneet lopettaa ryhmätöitä. Prosessin etenemistä seurataan tässä blogissa.

Kirjoittaja Petra Dobrev

Yhteyshenkilö
Sari Mouhouka
Vastaava henkilöstösuunnittelija
sari.mouhouka@seniorisaatio.fi

Etevan Elämän tuki -tulosalueella lähdettiin syksyllä 2017 kokeilemaan Ethico®-roolipeliväittelyä IMO-vastaavien osaamisen lisäämiseksi. Saimme kouluttajiksi hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahosen sekä filosofian opettaja Tarna Kanniston, jotka ovat yhdessä  kehittäneet Ethico- roolipeliväittelymallia™ usean vuoden ajan.

Ethico – roolipeliväittelyn™ tarkoituksena on, että väittelijät eivät esiinny omana itsenään vaan roolinsa kautta. Väittelymetodin avulla osallistujat oppivat esittämään, perustelemaan, puolustamaan ja arvioimaan erilaisia näkökantoja sekä löytämään uusia tapoja hahmottaa toimintaympäristöään ja käytäntöihin liittyviä näkemyserojaan. Ethico – roolipeliväittely™ auttaa myös ymmärtämään, miten erilaiset roolit ja tehtävänkuvat organisaatiossa vaikuttavat siihen, miten asiaa lähestytään ja miten ilmiö hahmottuu eri tulokulmien kautta. (Ahonen, 2016, 39).

Organisaation johto ja rivityöntekijä kohtaavat itsemääräämiskysymykset hyvin erilaisessa muodossa. Johtoa painaa lainsäädännön toimeenpano ja valvontavastuu sekä työnjohdolliset haasteet, kun taas työntekijää vaivaavat konkreettiset kysymykset kuten lain sallimat toimenpiteet, työn organisointi tai työturvallisuus. Ethico – roolipeliväittelyn™ tuloksia voidaan hyödyntää työyksikön jatkokoulutusta suunniteltaessa sekä kumppanuuksia ja kehittämishaasteita määriteltäessä. Ethico – roolipeliväittely™ on pedagoginen metodi, joka palvelee monia eri tahoja ja tarkoituksia.” (Ahonen, 2016, 39).

Etevassa roolipeliväittelyllä tehtiin alkukartoitus asioista, jotka asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudessa mietityttävät. Roolipeliväittelyitä järjestettiin neljänä saman sisältöisenä päivänä syksyllä 2017. Päiviin osallistuivat toimintayksiköiden ohjaajat, jotka toimivat yksiköissään IMO-vastaavina, yhteensä 60 työntekijää.

Väittelyiden teemoiksi valittiin arjen työhön liittyviä ajankohtaisia teemoja, kuten esimerkiksi saako asiakkaan sängyn laidat nostaa. Päivien ohjelmaan kuului myös keskustelua ihmisarvosta ja  -oikeuksista. Väittelyt nostivat esiin itsemääräämisoikeuden soveltamiseen liittyviä haasteita arjen työn näkökulmasta, mutta toivat myös esille olemassa olevia hyviä toimintamalleja, joita voitiin yhdessä jakaa myös muihin yksiköihin. Väittelyjen pohjalta käydyt keskustelut toivat esiin jatkokehittämistarpeet IMO-asioiden osalta.

Palaute koulutuksesta oli positiivista:

– ”Upeasti otitte huomioon jokaisen osallistujan ja hieno ulosanti molemmilla. Oli miellyttävää kuunnella ja oppia.”

– ”Hyvä ulosanti, opiskelijoiden tasapuolinen kuuleminen, hyvän ilmapiirin luominen onnistuivat. Hyvä metodi väittelyt rooleissa. Kiva kuulla yli rajojen vertauksia Ruotsista ja Englannista.”

Etevan Elämän tuen ensimmäinen yhteinen iso IMO-kehittämispäivä järjestettiin 9.1.2018, jolloin roolipeliväittelystä nousseita aiheita lähdettiin kehittämään eteenpäin. Kehittämispäivässä pääsimme miettimään mm. hyviä käytänteitä, omavalvontaa ja toiminnan kehittämistä sekä pohtimaan myös osaamisen lisäämisen näkökulmaa. Saimme syntymään erinomaista keskustelua ryhmätöiden aiheista. Joitakin asioita jäi edelleen avoimeksi, ja niiden osalta kehittäminen jatkuu.

Kehittämispäivään osallistuivat palvelupäälliköt, vastaavat ohjaajat, IMO-vastaavat, sairaanhoitajat, palvelukehittäjät ja Elämän tuen -johtoryhmä. Päivän pedagogisesta suunnittelusta ja toteutuksesta vastasi hoitotyön ja filosofian opettaja Sari Ahonen, joka toimi myös tilaisuuden puheenjohtajana.

Lähteet:

Ahonen, S. 2016. Itsemääräämisoikeus ja pakkokeinojen vähentäminen sosiaali- ja terveysalalla. Missä kulkee autonomian ja heitteillejätön raja. Laurea ammattikorkeakoulu.

Sari Ahonen hoitotyön ja filosofian opettaja. Sairaanhoitaja YAMK, VTM, HuK. sari.ahonen@ajatushiomo.fi

Tarna Kannisto filosofian opettaja ja väitöskirjatutkija. VTM, tarna.kannisto@ajatushiomo.fi

 

Ensimmäistä eläkepäiväänsä viettävä Riitta-Leena Karlsson on juuri jättänyt työnsä Tukholman kaupungin vammaisasiamiehenä. Hän oli viran ensimmäinen haltija ja hoiti tehtävää 15 vuotta.

Karlsson aloitti uransa noin 40 vuotta sitten kodinhoidon johtajana Gamla Stanissa, Tukholmassa.  Hän oli mukana kokemassa 1980-90-luvun murroksen, kun laitoshoitoa ajettiin nopeasti alas, suuret instituutiot suljettiin ja vammaiset sijoitettiin ryhmäasuntoihin.

Karlssonin mukaan viimeisen 15 vuoden aikana vammaispolitiikassa on siirrytty sairaanhoidon ja sosiaalitoimen painotuksesta kohti kokonaisvaltaista kansalaisnäkökulmaan. Etusijalle vammaispoliittisessa tavoitteenasettelussa ovat nousseet kysymykset vammaisten oikeuksien turvaamisesta ja osallistumismahdollisuuksien edistämisestä. Tänä päivänä integraatio on yleisesti hyväksytty vammaispoliittinen periaate, jota edistetään monella eri tavalla.

Esteettömyys ja yksilöllinen tuen tarpeen arviointi strategisina tavoitteina

Ruotsissa esteettömyys on ollut pitkän linjan strateginen tavoite, mutta strategian painotukset ovat vaihdelleet vuosikymmenten aikana. Tukholman kaupungilla oli esteettömyystyölle aluksi 10-vuotinen suunnitelma, jonka painospiteenä oli fyysisten esteiden karsiminen.

Nykyään esteettömyys käsitetään laajempana ilmiönä, joka koskee myös tiedon saantia ja viestintää. Esimerkiksi teknologiset innovaatiot ovat monin tavoin helpottaneet näkö-, kuulo- ja kehitysvammaisten kommunikaatiota ja parantaneet heidän yhteiskunnallisia osallistumismahdollisuuksiaan.

Viime vuosina suurimmat edistysaskeleet ovat tapahtuneet neuropsykiatrian alueella. Aiemmin tämän vammaisryhmän edustajat jäivät usein ilman tutkimuksia, hoitoa ja ymmärrystä. Nykyään tilanne on täysin päinvastainen, sillä terveys- ja sosiaalipuolen työntekijöille on tarjolla runsaasti ADHD-/ADD-potilaita koskevaa koulutusta, ja koulutukset täyttyvät nopeasti, iloitsee Karlsson.

– Myönteistä neuropsykiatrian kehityksessä on myös se, että uutta tutkimustietoa tulee koko ajan lisää, diagnostisointimetodit kehittyvät ja apuvälineitä on enemmän saatavilla.

Tänä päivänä johtavana periaatteena vammaistyössä on, että yksilölliset tarpeet ja toiveet huomioidaan hoidon suunnittelussa ja asiakaspalvelussa.

– Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että vammaiselta kysytään, miten tämä toivoo ongelmansa ratkaistavan.

YK:n vammaisyleissopimuksen toteutuminen takkuilee

Ruotsi ratifioi YK:n vammaissopimuksen jo vuonna 2009. Ennen ratifiointia ruotsalaiset uskoivat hoitaneensa asiansa niin hyvin, ettei suuria muutoksia lainsäädäntöön tai käytäntöihin tarvita.

YK:n valvontakomitean ensimmäinen seurantaraportti paljasti kuitenkin pahoja puutteita erityistesti psykiatrian puolella. Kritiikkiä saivat erityisesti pakkotoimenpiteet. Karlssonin mielestä onkin hyvä, että Suomessa tehtiin pidempään esityötä ennen ratifiointia.

https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/SEIndex.aspx

http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDStatements.aspx

Ruotsissa vammaispolitiikan tulevaisuuden haasteet kohdistuvat erityisesti psykiatristen potilaiden aseman parantamiseen. Tällä hetkellä lainsäädäntö asettaa vammaisryhmät eriarvoiseen asemaan, sillä vakavasti psyykkisesti sairaat on osittain jätetty vammaisten oikeudet turvaavan LSS-lainsäädännön ulkopuolelle. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrad

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007-114-49/Documents/2007-114-49_200711429.pdf

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kunnalla ei ole yhtä sitovia velvoitteita tuen antamiseen tälle vammaisryhmälle. Tilannetta vaikeuttaa myös se tosiasia, että mielenterveysongelmaisen henkilön on itse osattava ja kyettävä hakea apua sosiaalitoimistolta.

Tuen hakemiseen tarvittavia valmiuksia ei kuitenkaan kaikilla ole. Kunnan sosiaalitoimisto voi tehdä pakkohoitoa koskevia päätöksiä vain päihteiden väärinkäyttäjien ja itselleen tai ympäristölleen vaarallisten ihmisten osalta. (Lag om vård vid missbruk). Avunsaantia on vaikeuttanut myös se, että sosiaalityöntekijän on pystyttävä toimimaan annetun budjetin sisällä ja että LSS-lain asettamat sitovat velvoitteet on täytettävä ensimmäisenä.

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1988870-om-vard-av-missbrukare-i-vissa-fall_sfs-1988-870

Karlssonin mielestä psyykkisesti sairaiden aseman parantaminen pitäisikin nostaa voimakkaammin vammaispolitiikan keskiöön, jotta asiaan saataisiin muutos. Karlsson on kuitenkin optimistinen, sillä moni asia on saatu muuttumaan vuosikymmenten aikana. Esimerkiksi instituutioiden purkaminen on toteutettu Ruotsissa onnistuneesti, ja nykyään siitä on tullut Ruotsin vientituote maailmalle –  ja myös Suomeen.

Miten itsemääräämisoikeutta tulkitaan Ruotsissa?

Ruotsissa itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan sitä, että vammaiset saavat vaikuttaa arkipäivän käytäntöihin ja osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. Uudet itsemääräämistä koskevat näkökulmat ovat Karlssonin mielestä tärkeitä, jotta kehitys menee eteenpäin ja täysivaltainen kansalaisuus pääsee toteutumaan entistä paremmin.

Itsemääräämisoikeutta ei tule kuitenkaan tulkita rajattomana päätösvaltana kaikissa tilanteissa, sillä yhteiskunnalla on myös suojeluvastuu. Käytännössä tämä tarkoittaa, että henkilön, joka on yhteiskunnan antaman tuen tarpeessa eikä ymmärrä tekojensa seurauksia, on saatava apua ja ohjausta ammattitaitoiselta henkilökunnalta. Henkilökunnan tulee esimerkiksi huolehtia, että asiakas saa elintärkeät lääkkeensä.

Turvallisuus ja osallisuus kulkevat käsi kädessä. Eri alojen toimijoiden tehtävänä on luoda edellytykset sille, että vammaiset pääsevät osallisiksi yhteiskuntaan siten, ettei kenenkään tarvitse tuntea itseään turvattomaksi.

Haastattelun lopuksi Karlsson esittää toiveen työnsä jatkajille.

– Olisi tärkeää panostaa vielä enemmän fyysiseen esteettömyyteen, jotta kaikki pääsisivät kaikkiin tiloihin. Esteettömyyteen tähtäävä kaupunkisuunnittelu tulee maksamaan itsensä takaisin.  Väestö vanhenee, ja myös ikäihmiset hyötyvät siitä, että voivat liikkua vapaammin ja itsenäisemmin.

”Esteetön kaupunki on kaikkien kaupunki”

Riitta-Leena Karlssonia haastattelivat 3.10.2016 Tukholmassa Sari Ahonen ja Veera Florica Rajala, jotka kirjoittivat blogitekstin haastattelun pohjalta.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.

 

I Sverige krävs en neuropsykiatrisk utredning i samarbete av psykolog och psykiatriker för att fastställa en neuropsykiatrisk diagnos och först efter fastställd diagnos kan medicinsk behandling komma i fråga.

För att bli aktuell för utredning kan man, som privatperson, själv göra en ”egenanmälan” direkt till en psykiatrisk specialistmottagning eller remiteras från annan vårdenhet. För närvarande är väntetiden ofta dessvärre mycket lång.

Vid utredningen samlar man in och värderar information från olika källor för att därefter ta ställning till om svårigheterna bäst kan förklaras med diagnosen ADHD eller om de har andra orsaker. Utredningen ska också belysa hur personen fungerar i olika vardagssituationer samt beskriva personens kognitiva och intellektuella förutsättningar. Det skall också framgå om det finns andra svårigheter eller tillstånd som behöver uppmärksammas samt vilka risk- och skyddsfaktorer som finns i närmiljön. Utredningen kan få olika utformning och omfattning beroende på hur komplex problembilden är.

Följande moment bör dock alltid ingå: Sjukdomshistoria genom intervju med personen som utreds samt med föräldrar och andra anhöriga. Kartläggning av hur personen fungerar i vardagsaktiviteter (gör endast vid behov).

Psykologisk utredning och medicinsk undersökning (viktigt är drogscreening och kartläggning av alkoholkonsumtion) samt en samlad bedömning. Därefter görs ett skriftligt utlåtande och utredande psykolog ger en muntlig återföring av utredningen till personen själv, anhöriga och vid behov andra verksamheter som ansvarar för stöd. På Socialstyrelsens hemsida finns ytterligare information att ladda hem eller beställa: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19573/2014-10-35.pdf

Vissa personer med ADHD kan med hjälp av stöd och icke-farmakologisk behandling hantera den funktionsnedsättning som ADHD medför. För andra personer med samma diagnos underlättar sådana insatser inte det dagliga livet tillräckligt mycket.

Personer som uppfyller kriterierna för autismspektrastörning (Asbergers syndrom och Autism) har rätt till LSS (Lagen om Särskilt Stöd). Mer information finns att läsa, ladda ned eller beställa på Socialstyrelsens hemsida. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007-114-49/Documents/2007-114-49_200711429.pdf

Den som har en adhd-diagnos har ofta behov av- och rätt till läkemedelsbehandling. Även för detta har Social styrelsen tydliga regler och föreskrifter. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19805/2015-4-14.pdf

Dessutom har Stockholms läns landsting ett regionalt vårdprogram, finns att läsa på bifogad länkar nedan:

http://www1.psykiatristod.se/Psykiatristod/Psykiatriprogram/ADHD/

https://www.1177.se/Dokument/Stockholms%20l%C3%A4n/Regionala%20vardprogram/RV_ADHD_webbversion.pdf

Vidare finns det ofta lokala rutiner utarbetade. På Psykiatri Nordväst, där jag arbetar, har vi så kallade ”process kartor” som beskriver vårdprocessen mycket överskådligt och lättfattligt genom en bild på ett ”flödesschema”.

karin-erikssonKarin Eriksson, legitimerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri och i allmän hälso- och sjukvård, i det neuropsykiatriska teamet på Kronan psykiatriska mottagning i Sundbyberg/Stockholm

Erilaiset käyttäytymisen ja toiminnan aivoperäiset häiriöt edustavat ns. näkymätöntä vammaisuutta. Ne eivät näy helposti ja jäävät usein tunnistamatta. Suomalaisessa lainsäädännössä on huomioitu vain näkyvä, fyysisiä toimintarajoitteita aiheuttava vammaisuus. Väitöstutkimukseni mukaan monet neuropsykiatrisesti oireilevat henkilöt ovat jääneet tukitoimien ja palvelujen ulkopuolelle. Tämä on heikentänyt heidän elämänlaatuaan ja vaikeuttanut arkea.

Neuropsykiatrisesti oirehtiville henkilöille tulisi tehdä laaja-alainen toimintakyvyn arviointi esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ICF – toimintakyvyn luokituksen avulla ns. näkymättömien toimintarajoituksien saamiseksi ammattilaisten tietoon ja edelleen avuksi määrittelemään henkilön palvelujen ja tukitoimien tarvetta.

Henkilöt, joilla on toimintakyvyn alenemaa, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin, eivätkä aina kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Palvelut myös edellyttävät henkilöltä usein ainakin kohtalaista toimintakykyä.

Olen ollut mukana useissa hoitotahon järjestämissä moniammatillisissa tapaamisissa ns. verkostopalavereissa, joissa on pohdittu neuropsykiatrisesti oireilevan henkilön, lapsen, nuoren tai aikuisen hoidon ja tukitoimien jatkoa. Poikkeuksetta kyseisten tapausten kohdalla on lähdetty henkilön heikkouksista tai oireista, ja henkilön vahvuudet on sivuutettu. Niille ei ole jäänyt aikaa.

Jokaisen henkilön tulee tietää omat vahvuutensa ja sen, kuinka omia vahvuuksiaan voi hyödyntää elämässään, oli sairas tai ei. Vahvuusajatteluun perustuvaa, positiivista psykologiaa tulisi käyttää, koska vahvuusajattelu ylläpitää hyvää itsetuntoa ja positiivista minäkäsitystä. Positiivisen psykologian sovellutuksia tulisi käyttää myös koko tukea tarvitsevalle perheelle, koska läheisten merkitys oirehtivan tai sairaan henkilön mielialaan ja asennoitumiseen on merkittävä. kallistun sille puolelle, että yksilöllinen toimintakyky määrittelee ihmisen hoidon-, avun- ja tuentarvetta enemmän kuin yksikään diagnoosi. Mitä juuri tämä ihminen näine ominaisuuksineen, vahvuuksineen ja toimintarajoitteineen tarvitsee pärjätäkseen arjessaan ja siinä omassa elinympäristössään.

Saman diagnoosin sisällä on myös hyvin erilaisia ihmisiä, persoonia. Osalla sairaus, vamma tai oireyhtymä on vasta alkuvaiheessa tai havaittu, osalla henkilöistä taas on kymmeniä vuosia oire- ja hoitotaustaa elettynä. Toisilla on enemmän oireita tai tuentarvetta kuin toisella, liitännäisoire tms. Kombinaatio voi olla hyvin erilainen. Diagnoosi ei voi määrittää ihmistä ja on pelottavaakin jos esimerkiksi tutkimiani ADHD-oireisia tai –diagnosoituja henkilöitä stereotyyppisesti laitettaisiin johonkin muottiin. ADHD ei todellakaan ole sama kuin ylivilkkaus, puhumattakaan synonyyminä huonokäytöksiselle.

On sattumaa kohtaako hoitoa ja tukitoimia tarvitseva henkilö ammattilaisen, joka tunnistaa oireet ja toimintakyvyn tason ja edelleen monialaisten tukitoimien tarpeellisuuden. Esimerkiksi ADHD-oireisen aikuisen on edelleen vaikeata päästä tutkimuksiin ja julkisen hoidon piiriin. Hän saa kuulla hoitohenkilökunnalta kysymyksiä miksi oireet pitäisi tutkia ja mitä hyötyä diagnoosista enää aikuisena olisi. Tutkimukseni mukaan vuosia, jopa vuosikymmeniä, lapsuuden ja nuoruuden oireillutta henkilöä ei kuunnella eikä oteta todesta vielä aikuisenakaan.

Mikäli oireet haittaavat merkittävästi henkilön toimintakykyä, henkilön psyykkinen ja fyysinen tila heikkenee vähitellen ilman hoitoa, ja hän ajautuu yhä kauemmaksi esimerkiksi työmarkkinoilta. Tutkimuksessani joka kolmas neuropsykiatrisesti oirehtiva henkilö on jo syrjäytynyt tai negatiivisessa kehityskulussa kohti syrjäytymistä. Yhteiskunnalle eli meille veronmaksajille tämä maksaa paljon korjaavina toimenpiteinä.

Hoitohenkilökunnan lisäkouluttaminen laaja-alaisen toimintakyvyn tunnistamiseen ja vahvuusperustaiseen hoitotyöhön on tarpeellista, jotta saamme räätälöityä yhä paremmin samoilla resursseilla hyvinvointia lisääviä hoidollisia palveluja.

Väitöskirjani ADHD perheessä: Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus on ladattavissa https://helda.helsinki.fi/handle/10138/161374

Erja Sandberg

Erja Sandberg
Kasvatustieteen tohtori,
Erityispedagogi
Ratkaisukeskeinen työnohjaaja ja
neuropsykiatrinen valmentaja

 

Seuraavassa blogissa ruotsalainen sairaanhoitaja Karin Eriksson kertoo, miten neuropsykiatrisia potilaita hoidetaan ja tuetaan Tukholmassa.

Radio Valon toimittaja Jacob Lindblom haastatteli Sosiaali- ja terveysministeriön vammaisneuvoston pääsihteeriä Merja Heikkosta 30.5.2016. Jacobin tekemän haastattelun pohjalta blogi-tekstin on laatinut tukholmalainen vammais- ja vähemmistökysymyksiin erikoistunut juristi Veera Florica Rajala.

"Oli mukavaa käydä Merja Heikkosen työpaikalla ja nähdä minkälaista työtä hän tekee" - Jacob Lindblom.

”Oli mukavaa käydä Merja Heikkosen työpaikalla ja nähdä minkälaista työtä hän tekee” – Jacob Lindblom.

Miten YK:n vammaisyleissopimuksen ratifiointi vaikuttaa Suomen lainsäädäntöön?

Suomen eduskunta ratifioi YK:n vammaisyleissopimuksen ja sen velvoitteet astuivat voimaan 10. kesäkuuta 2016. Sopimuksen hyväksyminen tulee merkitsemään käytännössä sitä, että vammaisten henkilöiden oikeudet vahvistuvat.Ratifiointi merkitsi, että muun muassa kehitysvammalakiin tehtiin muutoksia. Kehitysvammalain muutokset koskivat itsemääräämisoikeutta.

Vammaisuus ei itsessään voi olla syy itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle vaan rajoittamisen perusteen pitää liittyä siihen, että henkilö on esimerkiksi vaaraksi itselleen tai ympäristölleen, ja että rajoituksista säädetään täsmällisesti, ei vain yleisellä tasolla kuten tähän saakka on tehty.

On myös syytä muistaa, että rajoitukset ovat aina viimeinen keino ja niistä on luovuttava välittömästi, kun niitä ei enää tarvita.

Sosiaali- ja terveysministeriössä vammaisneuvoston pääsihteerinä toimiva Merja Heikkonen kuvaa tilannetta seuraavasti: ”Vammaisyleissopimus on muotoutunut omaksi YK:n ihmisoikeussopimukseksi, koska vammaiset ovat haavoittuvammassa asemassa kuin muut kansalaiset ja tarvitsevat siten erityistä tukea oikeuksiensa turvaamisessa, vaikka sinänsä vammaisia koskevat samat oikeudet kuin kaikkia muitakin ihmisiä.

YK-sopimuksen tarkoituksena on muun muassa lisätä esteettömyyttä ja vammaisten osallisuutta sekä mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Merja Heikkosen mukaan tärkeää on myös se, että vammaisilla on mahdollisuus osallisuuteen päätöksentekoon itseään koskevissa asioissa myös poliittisella tasolla. Vammaissopimus toteuttaa ”ei mitään meistä ilman meitä” –periaatetta.

Vammaisyleissopimuksen ratifiointi ja siihen liittyvä lainsäädäntömuutos heijastuu monin tavoin yhteiskuntaan ja edellyttää käytäntöjen muuttamista. Tämän vuoksi tarvitaan tiedottamista ja täydennyskoulutusta.

Merja Heikkonen nostaa esiin kaksi osa-aluetta, joissa ainakin koulutustarve on erityisen suuri. Ensinnäkin sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön tulee tietää, mitä muutoksia lainsäädäntöön on tullut ja miten se vaikuttaa käytännön työhön. Toiseksi kaikki kansalaiset ja erityisesti vammaiset tarvitsevat itse tietoa omista oikeuksistaan, jotta he osaisivat tunnistaa syrjinnän ja erottaa sen huonosta kohtelusta yleisellä tasolla.

Sosiaali- ja terveysministeriö on jo järjestänyt koulutusta lakimuutokseen liittyen. Lisätietoja www.stm.fi

Jennie Sebbas

Radio Valon toimittaja Jennie Sebbas haastattelemassa ruotsalaista asiantuntijaa erilaisista asumismuodoista.

Tässä blogipäivityksessä tutustumme kehitysvammaisten tomittajien työpäivään Lyhty ry:n mediatyöpaja Radio Valossa. Jutun ovat kirjoittaneet toimittajat itse kahdella kielellä.

Radio Valo on Lyhty ry:n projekti, jonka tarkoituksena on luoda kehitysvammaisille mahdollisuus oppia mediataitoja niin Suomessa kuin maailmanlaajuisesti. Radio Valo projektia rahoittaa Raha-automaatti yhdistys RAY.

Projektin yhteydessä toimii myös Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry:n mediatyöpaja, jossa noin kymmenen hengen ryhmä ruotsin- ja suomenkielisiä kehitysvammaisia tuottaa audiovisuaalisia sisältöjä Radio Valon internetsivuille niin blogitekstien kuin radioreportaasien muodossa. Mediatyöpaja on yksi Lyhty ry:n kuudesta työpajasta, joissa tarjotaan työ- ja päivätoimintaa kehitysvammaisille.

Sara Grönvall tykkää olla äänipöydän takana.

Sara Grönvall tykkää olla äänipöydän takana.

Kello on yhdeksän aamulla ja Aleksis Kiven kadulla kokoonnutaan aamupalaveriin. Suuren pöydän ääressä istuu noin kymmenen kehitysvammaista toimittajaa. Ohjaajat kertovat tulevasta viikosta. Luvassa on muun muassa radiolähetys, eräillä elokuvafestivaaleilla näytettävän elokuvan ennakkonäytös ja valtionvarainministeri Alexander Stubbin haastattelun editointia.

– När jag kommer till jobbet på morgonen har vi morgonmöte. Vi pratar om dagen och vad vi skall göra, ruotsinkielinen toimittaja Sara Grönvall kuvailee ja jatkaa. Efter mötet far vi på besök till Mieletöntä valoa, som är en annan radiostation och vår samarbetspartner. Sen kommer vi tillbaka till Aleksis Kivi gatan för att börja laga lunch. Sedan äter vi maten. Efter maten lagar vi veckoscheman så att vi vet vad som händer under veckan. Ibland förbereder vi nyheter då söker vi information från nätet.

– Herään aamulla ja käyn ensimmäisenä pesulla. Sitten puen vaatteet päälle ja harjaan hampaat. Sitten syön aamupalaa ja lähden 08.15 töihin. Kun saavun töihin meillä on aamupalaveri, jossa sovitaan kuka tekee ja mitä, ja sitten teen töitä töissä. Minulla on mukavia työkavereita: Markus, Tytti, Rose-Marie, Sara, Jacob, Marko, Joel, Rudolf, Santeri, Antti, Max, Mirva ja Kalle. Työpäivä kestää aina klo 16.00 saakka, kertoo Inka Timgren.

– Jag och Tanya tar tåget till Pasila Böle och går till rulltrappan där Taavi tar emot oss sen går vi till spårvagnen som tar oss till Sturegatan. Först brukar vi ha möte och så dricker vi kaffe eller te. Vid klockan halv 12 eller kvart över 12 brukar vi äta lunch. Senare på dagen går vi ut på promenad eller så går vi till butiken för att köpa mjölk. Vi brukar också fotografera, kertoo toimittaja Jennie Sebbas työpäivistään.

Kokouspöydän takana valkoisella seinällä on työpajan vuosikalenteri, johon on merkattu kaikki tulevat tapahtumat, vierailut ja haastattelut. Joku kiinnittää huomiota tulevaan presidentin haastatteluun. Mielikuvitus laukkaa ja toimittajat innostuvat ideoimaan tulevia haastatteluja: mitä jos presidentti Sauli Niinistön haastattelu tehtäisiinkin vuoristoradassa? Jag vet! Vi far till Borgbacken och prövar alla nya maskiner!

Villin ideoinnin jälkeen ryhmä jaetaan pienempiin ryhmiin tai työpareihin, ja työt voivat alkaa.

Inka Timgrenin lempityökeikkoja oli radiolähetyksen juontaminen Maailma kylässä -festivaaleilla vuonna 2015.

Inka Timgrenin lempityökeikkoja oli radiolähetyksen juontaminen Maailma kylässä -festivaaleilla vuonna 2015.

Inkalla on kertynyt työkokemusta jo parin vuoden ajalta ja hän on ollut monessa mukana.

– Lempijuttukeikka oli Maailma Kylässä -festivaaleilla viime vuonna kun olin festivaaleilla juontamassa. Oli tosi hyvä keli ja aurinko paistoi melkein koko päivän. Oli tosi kivaa olla suuren ihmisjoukon edessä juontamassa ensimmäistä kertaa suurta tapahtumaa. Ruoka oli aivan mahtavaa ja kerrassaan hyvää. Niin kuin sanotaan hyvä ruoka ja parempi mieli.

– Huhtikuussa järjestettiin hyväntekeväisyyskonsertti Salamarock, joka oli aivan huikea keikka! Oli ilo juontaa parhaan kaverin Rudolfin kanssa. Ilta oli vähän rankka, mutta kaikki jaksoi tosi hyvin tsempata loppuun saakka, Inka muistelee aiempia juttukeikkojaan.

Jennie, joka on ollut töissä mediatyöpajassa tammikuusta 2016 asti, on myös ehtinyt olemaan monessa mukana.

– Jag har intervjuat en människa från Sverige om olika boendeformer och i bland är jag radioredaktör för mina schlagerprogram i Radio Valo. Mina kompisar är också radioredaktörer och vi har också medverkat i Yles tv-program Närbild.

Teksti: Jennie Sebbas, Inka Timgren ja Sara Grönvall yhteistyössä Sari Ahosen ja Rose-Marie Sundströmin kanssa.

Seuraavassa blogitekstissä kehitysvammaiset toimittajat käsittelevät lyhyesti YK:n vammaisuuden sopimuksen hyväksymistä eduskunnassa toukokuussa 2016.

11216572_10154063760743294_4513108706490429572_n (2)

Los Angelesin kisoissa kaksi pelaajaamme olivat voittamassa Special Olympis -maailmakisojen naisten jalkapallon kultaa.

Kaksikymmentä vuotta sitten Pohjois-Haagan urheilijoissa tehtiin historiaa. Silloin käynnistyi Suomen ensimmäinen jalkapallokoulu vammaisille lapsille ja nuorille. Pian tämän jälkeen perustettiin joukkue nimeltä Fair Play Team, joka toimii nykyään FC Konnun alaisuudessa. Haastattelin joukkueenjohtajaa Maarit Nopsasta vammaisjalkapallon nykytilasta ja merkityksestä yhdenvertaisuuden ja aidon integraation foorumina.

Maaritin mukaan joukkueen perustehtävä ei ole muuttunut, vaikka nykyään pelaajat voivat osallistua jopa SM-sarjaan tai jotkut pelaajat jopa kansainvälisiin kisoihin. Edelleen tärkein päämäärä on tarjota liikunnan iloa ja yhteisöllisyyttä eri tavoin vammaisille lapsille ja nuorille. Joukkue on kuin suuri syli – sinne mahtuvat kaikki erityisyyksiensä ja eriävien tarpeidensa kanssa.

Joukkueessa mikään vamma ei ole ongelma, sillä kentällä juoksevat kehitysvammaiset, CP-vammaiset ja neurologisen diagnoosin saaneet pelaajat rintarinnan. Yhteistoiminnallisessa pelissä kaikkia oppivat toisiltaan. Prosessi synnyttää positiivista keskinäisriippuvuutta. Aito ystävyys ja ilo ovatkin elementtejä, joiden varaan joukkuehenki rakentuu: harjoituksissa ja peleissä on yleensä aina hauskaa.

Nykyään vammaisurheilu on laajentunut myös kilpaurheilun puolelle, joten lahjakkaat pelaajat voivat osoittaa kykynsä kansainvälissä kisoissa. Suomesta on ollut mukana joukkueita sekä kehitysvammaisten Special Olympics -kilpailuissa että CP-vammaisten kansainvälisissä kisoissa. Viime vuonna naisten Special Olympics -maailmankisojen unified-joukkue voitti kultamitalin.
Helsingin Sanomat teki 2014 jutun jalkapalloilija CP-vammaisen jalapalloilijan Pyry Nopsasen valmistutumisesta EM-kisoihin.

Vammaisurheilun arvostuksen noususta kertoo myös se, että erityisryhmien Suomen-mestaruuskisat pelataan usein normaalijoukkueiden turnausten yhteydessä. Tämä on tuonut paljon näkyvyyttä vammaisjalkapallolle ja samalla häivyttänyt ennakkoluuloja.

Liikuntaharrastuksen tuomat hyödyt yksilölle, perheelle ja yhteiskunnalle ovat moninaisia. Sosiaalisen integraation ohella kunto kasvaa ja mieli pysyy virkeänä. Vanhemmille harrastustoiminta tarjoaa vertaistukea ja verkostoitumismahdollisuuksia. Toki seuratoiminta myös työllistää, sillä ilman vanhempien tukea ja aktiivisuutta toiminta ei olisi mahdollista.

Harrastuksen innoittamana liikunnasta voi tulla myös ammatti. Yksi joukkueen pelaajista on valmistunut Pajulahdesta liikunnanohjaajaksi vammaisurheilijoille räätälöidyn ohjelman kautta. Maaritin mielestä tulevaisuudessa tärkeää olisikin rakentaa lisää joustavia polkuja liikuntaharrastuksesta opintoihin ja työelämään. Uhkana tälle kehitykselle on, että erityisresursseja vaativiin opintoihin kohdistuu säästöpaineet usein ensimmäisenä.

Maarit tähdentää, että lyhytnäköisen säästöpolitiikan sijaan pitäisi miettiä koulutuksen kokonaishyötyä pitkällä aikavälillä. Raha saattaa säästyä monelta muulta momentilta kuten mielenterveyspalveluista, ammatillisesta kuntoutuksesta ja eläkerahoista. Vammaisurheilu on osoittanut suurelle yleisölle, millaisiin tuloksiin voidaan ahkeralla ja päämäärätietoisella työllä päästä.

Miksi näin ei voisi olla myös työelämän suhteen. Panostus elämänlaatuun ja aitoon integraatioon tulee olla koko elämän kattava projekti eikä rajoittua vain harrastustoimintaan. Tämän haaveen toteuttamiseen tarvitaan myös mukaan terveydenhuollon henkilöstöä. Vammaistyössä toimivat sairaanhoitajat, fysioterapeutit ja lääkärit ovat avainasemassa, kun vammaisen ihmisen voimavaroja arvioidaan. Voimaannuttavassa kohtaamisessa fyysinen vamma tai diagnoosi ei ole pääroolissa vaan vuoropuhelu, jota käydään hoitohenkilökunnan, vammaisen yksilön ja hänen perheensä kanssa heidän tarpeistaan ja unelmistaan.

Lisätietoja vammaisurheilusta saa vammaisurheiluliiton VAU:n kotisivuilta.

Seuraavassa blogipäivityksessä otetaan selvää, millainen on kehitysvammaisen työpäivä Lyhty Ry:n ylläpitämässä mediatyöpajassa Helsingin Kalliossa. Tekstin tuottavat mediatyöpajalaiset itse kertoen omasta toiminnastaan.

Sari Ahonen

Kirsi Laitisen tyttären piiros, joka on mukaelma Aleksis Gallen Kallelan teoksesta Kullervon Kirous.

Sairaanhoitaja Kirsi Laitisella on kolme autistista lasta. Kysyin Kirsiltä, millaisia haasteita vammaisperheen arki pitää sisällään ja millaista tukea tarvitaan, jotta arjen pyörittäminen ja vanhempien työssäkäynti on mahdollista.

Kirsi ja hänen miehensä ovat työskennelleet koko ajan hoitoalalla. Lasten syntymän myötä heistä tuli myös vaikeavammaisten lasten omaishoitajia. Hoitotyö jatkuu siis kotona sen jälkeen, kun varsinainen työpäivä on päättynyt.

”No onhan se todella rankkaa, kun kotona ei voi koskaan levätä. Lepäämään on lähdettävä muualle, ja siksi omaishoitajien vapaapäivät ovat äärettömän arvokas yhteiskunnan tarjoama tukimuoto. Silloin lähdemme miehen kanssa ulkomaille tai vain hotelliin nukkumaan. Kirjan lukeminen ilman jatkuvaa keskeytystä on luksusta, jota lomilla myös tehdään.”

Omasta jaksamisestaan on huolehdittava, ja siihen tarvitaan yhteiskunnan ja ympäristön tukea. Tuen saaminen saattaa kuitenkin muodostua ongelmaksi, sillä lapsia ei voi tulla hoitamaan kuka tahansa, vaan hoitajalla täytyy olla terveydenhuoltoalan koulutus ja osaamista autismista. Lisäksi lasten tavat ja tottumukset tulee tuntea.

Kirsin lapsilla ei esimerkiksi ole mitään vaarantajua, joten he voivat kävellä suoraan auton alle. Siksi heillä pitää olla aina avustaja mukana ulkona liikkuessaan. Lasten tapojen ja tottumusten oppiminen vaatii aikaa, samoin kuin luottamuksellisen hoitosuhteen rakentaminen, joten jatkuvuus hoitosuhteissa on erittäin tärkeää.

”Hoitajien vaihtuvuus horjuttaa helposti lasten herkkää mieltä, jonka koossa pitämiseksi tiukat rutiinit ovat tarpeen. Onneksi nykyään on autismiin erikoistuneita hoitopaikkoja, joihin lapset voi viedä lyhytaikaisesti hoitoon esimerkiksi oman sairauden tai loman ajaksi”, Kirsi toteaa tyytyväisenä.

Yhteiskunnan tarjoamista tukitoimista ja palveluista huolimatta lasten hoidon ja kuntoutuksen koordinointivastuu jää yleensä vanhemmille. Nykyäänkin voi vielä syntyä tilanne, että vammaisperhe ei saa tietoa kaikista heille kuuluvista palveluista ja tuista, jos tietoa ei osata itse hakea tai jos vastassa on vammaislainsäädäntöön perehtymätön työntekijä.

Kirsi on nykyään onnellisessa asemassa, sillä hänen perheellään on jo vuosia ollut yhteistyökumppanina sama ammattitaitoinen vammaistyöhön erikoistunut sosiaalityöntekijä. ”Jatkuvuus ja laatu sosiaalipalveluissa on kaiken perusta – on äärimmäisen turhauttavaa kertoa perheen tarinaa aina eri työntekijälle etuuksia haettaessa.”

Kirsi korostaakin, että ohjaus ja etuuskäsittely pitäisikin saada tasalaatuiseksi kaikkialla Suomessa: tarvitaan hyvin organisoitua palveluohjausta, henkilöä tai tahoa, joka auttaisi vammaisperheitä tukien hakemisessa. Palveluohjaus tulisi aloittaa jo erikoissairaanhoidossa, heti diagnoosin saamisen jälkeen.

Kelan etuuksien ja kunnan tarjoamien palvelujen selvittäminen omin päin on vaativa haaste vanhemmille. Kirsin kohdalla sairaanhoitajan koulutuksesta on ollut hyötyä tässäkin asiassa, mutta Suomessa on paljon vammaisperheitä, joilla ei ole mitään pohjakoulutusta tukiviidakon selvittämiseen.

Vammaisperheen arki on vaativaa, ja arjen pyörittämiseen tarvitaan apuvoimia – samaan aikaan ei voi sekä siivota että hoitaa autistisia lapsia. Kotiapua ei kuitenkaan ole tarjolla muuten kuin omalla kustannuksella. Omaishoitajuus on välillä raskasta, mutta Kirsi ei ole koskaan halunnut laittaa lapsiaan laitoshoitoon. Päinvastoin hän on halunnut tarjota lapsilleen tavallisen perhe-elämän heidän erityisyyden asettamilla ehdoilla.

Kirsi on tyytyväinen valintaansa, sillä hänelle lasten arvo ja merkitys ei ole koskaan liittynyt vammaisuuteen. ”Rakkaus lapsiani kohtaan on ehdotonta. Ja toivon myös, että ympäristö hyväksyy heidät sellaisena kuin he ovat ja kohtaa heidät ymmärtäväisesti – ilman ennakkoluuloja”.

Sari Ahonen

Merja Heikkonen

Merja Heikkonen toimii sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa vt. pääsihteerinä. Tämä blogipäivitys perustuu hänen ministeriössä antamaansa haastatteluun 18. joulukuuta 2015.

Vammaisneuvoston vt. pääsihteerin Merja Heikkosen mielestä vammaisten asema on Suomessa suhteellisen hyvä, mutta parannettavaa vielä riittää. Yhdenvertaisuus on periaate, jota on edistetty pitkään, mutta käytännön tasolla se ei ole vielä toteutunut riittävällä tavalla.

Esimerkiksi koulutuksen osalta eri vammaisryhmät on huomioitu monilta osin hyvin, ja siitä suomalainen pedagogiikka saakin Heikkoselta kiitosta. Suurempi haaste onkin työelämä, jossa vammaisia ihmisiä syrjiviä käytäntöjä on vielä paljon jäljellä. Monilla aloilla lasikattojen rikkominen on vasta alkamassa.

Vammaisuudesta puhuttaessa on muistettava, että käsitteen alle mahtuu suuri joukko erilaisia ihmisiä, joilla on jokin pysyvä toimintakyvyn rajoite ja siihen liittyviä tuen ja palvelujen tarpeita. Fyysisesti vammaiset, kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat kuuluvat saman kattokäsitteen alle.

Ratkaisevaa vammaisuudesta puhuttaessa ei olekaan lääketieteellinen diagnoosi vaan se, millaista haittaa tietty vamma ihmiselle aiheuttaa toimintakyvyn menetyksen näkökulmasta ja miten vamma näkyy yksilön ja ympäristön välisessä kohtaamisessa. Toimintakyvyn vajetta arvioidaan kansainvälisellä ICF-luokituksella. Sen avulla voidaan määritellä, millaisia avun ja tuen tarpeita vammasta aiheutuu.

Tämän hetkisen vammaispolitiikan ydinajatus on, että toimintakyvyn vajetta tulee kompensoida yhteiskunnan tarjoamilla tuilla ja palveluilla, jotta vammainen henkilö olisi samalla viivalla muiden kansalaisten kanssa ja pystyisi elämään mahdollisimman normaalia elämää. Erilaisten tukimuotojen tehtävänä on myös edistää vammaisten osallistumista ja työntekoa.

Vammaisten liikkumista voidaan helpottaa apuvälineillä, esteettömyysratkaisuilla, kuljetuspalveluilla, liikkumistaidon ohjauksella, henkilökohtaisella avulla, auton hankinnan tukemisella tai näiden yhdistämisellä yksilöllisen tarpeen mukaan.

Keskiössä on palvelutarpeen arviointi ja suunnittelu yhdessä asiakkaan kanssa. Vammaisten työelämään pääsyä helpottavat esimerkiksi työpaikalla tehtävät muutokset tai räätälöidyt työpaikat, kuten Lyhty Ry:n pitämä IPI-kahvila Helsingissä.

Nykyinen vammaispoliittinen ajattelu lähtee siitä, että yhteiskunnan tulee muuttua, jotta kaikilla sen jäsenillä olisi aito mahdollisuus olla mukana yhdenvertaisina toimijoina. Vammaisilla on Heikkosen mukaan vielä pitkä tie kuljettavanaan, sillä vaikka heidän asemansa on parantunut, he eivät vielä ole saavuttaneet täysivaltaisen kansalaisen asemaa.  Harvalukuisia ovat nimittäin vielä esimerkiksi ne vammaiset henkilöt, jotka toimivat politiikassa ja yhteiskunnan päättävissä elimissä.

Tilannetta pyritään aktiivisesti muuttamaan YK:n vammaisten oikeuksia koskevalla yleissopimuksella, joka edellyttää vammaisten ihmisten täysimääräistä osallistamista kaikilla elämänalueilla. ”Ei mitään meistä ilman meitä” on kansainvälisen vammaisliikkeen motto, mikä käytännössä tarkoittaa, että marginaalissa olevien vammaisryhmien tarvitsee saada äänensä kuuluviin ja omat edustajansa tärkeille paikoille yhteiskunnassa.

Vaatii vielä paljon ponnisteluja, että edellä mainitut vammaispoliittiset tavoitteet saavutetaan. Yhteiskunnassa on nimittäin paljon näkyviä ja näkymättömiä esteitä, jotka rajoittavat vammaisten täysivaltaista osallistumista.  Niiden purkaminen on meidän jokaisen tehtävä, Heikkonen korostaa. Ihmisarvoinen elämä ja mahdollisuus osallistua päätöksentekoon kuuluvat meille kaikille.

Esimerkiksi tällä hetkellä Suomen sosiaaliturvajärjestelmä suosii työtätekeviä kansalaisia ansiosidonnaisten etuuksien kautta. Monet vammaiset henkilöt elävät koko elämänsä työelämän ulkopuolella ja ovat siksi tuomittuja elinikäisesti heikkoon taloudelliseen asemaan. YK:n vammaisyleissopimuksen ratifioiminen lähitulevaisuudessa on taas yksi iso askel matkalla kohti täysivaltaista kansalaisuutta, Heikkonen iloitsee.

Maaliskuussa ilmestyvässä blogipäivityksessä on haastateltavana sairaanhoitaja Kirsi Laitinen, jolla on kolme autistista lasta. Saamme kuulla vammaisperheen arjen haasteista sekä Kirsin näkemyksen siitä, miten palvelujärjestelmää tulisi kehittää, jotta työn ja perhe-elämän yhteensovittaminen olisi helpompaa.

Sari Ahonen