Ensimmäistä eläkepäiväänsä viettävä Riitta-Leena Karlsson on juuri jättänyt työnsä Tukholman kaupungin vammaisasiamiehenä. Hän oli viran ensimmäinen haltija ja hoiti tehtävää 15 vuotta.

Karlsson aloitti uransa noin 40 vuotta sitten kodinhoidon johtajana Gamla Stanissa, Tukholmassa.  Hän oli mukana kokemassa 1980-90-luvun murroksen, kun laitoshoitoa ajettiin nopeasti alas, suuret instituutiot suljettiin ja vammaiset sijoitettiin ryhmäasuntoihin.

Karlssonin mukaan viimeisen 15 vuoden aikana vammaispolitiikassa on siirrytty sairaanhoidon ja sosiaalitoimen painotuksesta kohti kokonaisvaltaista kansalaisnäkökulmaan. Etusijalle vammaispoliittisessa tavoitteenasettelussa ovat nousseet kysymykset vammaisten oikeuksien turvaamisesta ja osallistumismahdollisuuksien edistämisestä. Tänä päivänä integraatio on yleisesti hyväksytty vammaispoliittinen periaate, jota edistetään monella eri tavalla.

Esteettömyys ja yksilöllinen tuen tarpeen arviointi strategisina tavoitteina

Ruotsissa esteettömyys on ollut pitkän linjan strateginen tavoite, mutta strategian painotukset ovat vaihdelleet vuosikymmenten aikana. Tukholman kaupungilla oli esteettömyystyölle aluksi 10-vuotinen suunnitelma, jonka painospiteenä oli fyysisten esteiden karsiminen.

Nykyään esteettömyys käsitetään laajempana ilmiönä, joka koskee myös tiedon saantia ja viestintää. Esimerkiksi teknologiset innovaatiot ovat monin tavoin helpottaneet näkö-, kuulo- ja kehitysvammaisten kommunikaatiota ja parantaneet heidän yhteiskunnallisia osallistumismahdollisuuksiaan.

Viime vuosina suurimmat edistysaskeleet ovat tapahtuneet neuropsykiatrian alueella. Aiemmin tämän vammaisryhmän edustajat jäivät usein ilman tutkimuksia, hoitoa ja ymmärrystä. Nykyään tilanne on täysin päinvastainen, sillä terveys- ja sosiaalipuolen työntekijöille on tarjolla runsaasti ADHD-/ADD-potilaita koskevaa koulutusta, ja koulutukset täyttyvät nopeasti, iloitsee Karlsson.

– Myönteistä neuropsykiatrian kehityksessä on myös se, että uutta tutkimustietoa tulee koko ajan lisää, diagnostisointimetodit kehittyvät ja apuvälineitä on enemmän saatavilla.

Tänä päivänä johtavana periaatteena vammaistyössä on, että yksilölliset tarpeet ja toiveet huomioidaan hoidon suunnittelussa ja asiakaspalvelussa.

– Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että vammaiselta kysytään, miten tämä toivoo ongelmansa ratkaistavan.

YK:n vammaisyleissopimuksen toteutuminen takkuilee

Ruotsi ratifioi YK:n vammaissopimuksen jo vuonna 2009. Ennen ratifiointia ruotsalaiset uskoivat hoitaneensa asiansa niin hyvin, ettei suuria muutoksia lainsäädäntöön tai käytäntöihin tarvita.

YK:n valvontakomitean ensimmäinen seurantaraportti paljasti kuitenkin pahoja puutteita erityistesti psykiatrian puolella. Kritiikkiä saivat erityisesti pakkotoimenpiteet. Karlssonin mielestä onkin hyvä, että Suomessa tehtiin pidempään esityötä ennen ratifiointia.

https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/SEIndex.aspx

http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDStatements.aspx

Ruotsissa vammaispolitiikan tulevaisuuden haasteet kohdistuvat erityisesti psykiatristen potilaiden aseman parantamiseen. Tällä hetkellä lainsäädäntö asettaa vammaisryhmät eriarvoiseen asemaan, sillä vakavasti psyykkisesti sairaat on osittain jätetty vammaisten oikeudet turvaavan LSS-lainsäädännön ulkopuolelle. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrad

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007-114-49/Documents/2007-114-49_200711429.pdf

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kunnalla ei ole yhtä sitovia velvoitteita tuen antamiseen tälle vammaisryhmälle. Tilannetta vaikeuttaa myös se tosiasia, että mielenterveysongelmaisen henkilön on itse osattava ja kyettävä hakea apua sosiaalitoimistolta.

Tuen hakemiseen tarvittavia valmiuksia ei kuitenkaan kaikilla ole. Kunnan sosiaalitoimisto voi tehdä pakkohoitoa koskevia päätöksiä vain päihteiden väärinkäyttäjien ja itselleen tai ympäristölleen vaarallisten ihmisten osalta. (Lag om vård vid missbruk). Avunsaantia on vaikeuttanut myös se, että sosiaalityöntekijän on pystyttävä toimimaan annetun budjetin sisällä ja että LSS-lain asettamat sitovat velvoitteet on täytettävä ensimmäisenä.

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1988870-om-vard-av-missbrukare-i-vissa-fall_sfs-1988-870

Karlssonin mielestä psyykkisesti sairaiden aseman parantaminen pitäisikin nostaa voimakkaammin vammaispolitiikan keskiöön, jotta asiaan saataisiin muutos. Karlsson on kuitenkin optimistinen, sillä moni asia on saatu muuttumaan vuosikymmenten aikana. Esimerkiksi instituutioiden purkaminen on toteutettu Ruotsissa onnistuneesti, ja nykyään siitä on tullut Ruotsin vientituote maailmalle –  ja myös Suomeen.

Miten itsemääräämisoikeutta tulkitaan Ruotsissa?

Ruotsissa itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan sitä, että vammaiset saavat vaikuttaa arkipäivän käytäntöihin ja osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. Uudet itsemääräämistä koskevat näkökulmat ovat Karlssonin mielestä tärkeitä, jotta kehitys menee eteenpäin ja täysivaltainen kansalaisuus pääsee toteutumaan entistä paremmin.

Itsemääräämisoikeutta ei tule kuitenkaan tulkita rajattomana päätösvaltana kaikissa tilanteissa, sillä yhteiskunnalla on myös suojeluvastuu. Käytännössä tämä tarkoittaa, että henkilön, joka on yhteiskunnan antaman tuen tarpeessa eikä ymmärrä tekojensa seurauksia, on saatava apua ja ohjausta ammattitaitoiselta henkilökunnalta. Henkilökunnan tulee esimerkiksi huolehtia, että asiakas saa elintärkeät lääkkeensä.

Turvallisuus ja osallisuus kulkevat käsi kädessä. Eri alojen toimijoiden tehtävänä on luoda edellytykset sille, että vammaiset pääsevät osallisiksi yhteiskuntaan siten, ettei kenenkään tarvitse tuntea itseään turvattomaksi.

Haastattelun lopuksi Karlsson esittää toiveen työnsä jatkajille.

– Olisi tärkeää panostaa vielä enemmän fyysiseen esteettömyyteen, jotta kaikki pääsisivät kaikkiin tiloihin. Esteettömyyteen tähtäävä kaupunkisuunnittelu tulee maksamaan itsensä takaisin.  Väestö vanhenee, ja myös ikäihmiset hyötyvät siitä, että voivat liikkua vapaammin ja itsenäisemmin.

”Esteetön kaupunki on kaikkien kaupunki”

Riitta-Leena Karlssonia haastattelivat 3.10.2016 Tukholmassa Sari Ahonen ja Veera Florica Rajala, jotka kirjoittivat blogitekstin haastattelun pohjalta.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.

Vähemmistökysymyksiin erikoitunut juristi Veera Florica Rajala ja Tukholma kaupungin entinen vammaisasiamies Riitta-Leena Karlsson.

 

I Sverige krävs en neuropsykiatrisk utredning i samarbete av psykolog och psykiatriker för att fastställa en neuropsykiatrisk diagnos och först efter fastställd diagnos kan medicinsk behandling komma i fråga.

För att bli aktuell för utredning kan man, som privatperson, själv göra en ”egenanmälan” direkt till en psykiatrisk specialistmottagning eller remiteras från annan vårdenhet. För närvarande är väntetiden ofta dessvärre mycket lång.

Vid utredningen samlar man in och värderar information från olika källor för att därefter ta ställning till om svårigheterna bäst kan förklaras med diagnosen ADHD eller om de har andra orsaker. Utredningen ska också belysa hur personen fungerar i olika vardagssituationer samt beskriva personens kognitiva och intellektuella förutsättningar. Det skall också framgå om det finns andra svårigheter eller tillstånd som behöver uppmärksammas samt vilka risk- och skyddsfaktorer som finns i närmiljön. Utredningen kan få olika utformning och omfattning beroende på hur komplex problembilden är.

Följande moment bör dock alltid ingå: Sjukdomshistoria genom intervju med personen som utreds samt med föräldrar och andra anhöriga. Kartläggning av hur personen fungerar i vardagsaktiviteter (gör endast vid behov).

Psykologisk utredning och medicinsk undersökning (viktigt är drogscreening och kartläggning av alkoholkonsumtion) samt en samlad bedömning. Därefter görs ett skriftligt utlåtande och utredande psykolog ger en muntlig återföring av utredningen till personen själv, anhöriga och vid behov andra verksamheter som ansvarar för stöd. På Socialstyrelsens hemsida finns ytterligare information att ladda hem eller beställa: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19573/2014-10-35.pdf

Vissa personer med ADHD kan med hjälp av stöd och icke-farmakologisk behandling hantera den funktionsnedsättning som ADHD medför. För andra personer med samma diagnos underlättar sådana insatser inte det dagliga livet tillräckligt mycket.

Personer som uppfyller kriterierna för autismspektrastörning (Asbergers syndrom och Autism) har rätt till LSS (Lagen om Särskilt Stöd). Mer information finns att läsa, ladda ned eller beställa på Socialstyrelsens hemsida. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007-114-49/Documents/2007-114-49_200711429.pdf

Den som har en adhd-diagnos har ofta behov av- och rätt till läkemedelsbehandling. Även för detta har Social styrelsen tydliga regler och föreskrifter. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19805/2015-4-14.pdf

Dessutom har Stockholms läns landsting ett regionalt vårdprogram, finns att läsa på bifogad länkar nedan:

http://www1.psykiatristod.se/Psykiatristod/Psykiatriprogram/ADHD/

https://www.1177.se/Dokument/Stockholms%20l%C3%A4n/Regionala%20vardprogram/RV_ADHD_webbversion.pdf

Vidare finns det ofta lokala rutiner utarbetade. På Psykiatri Nordväst, där jag arbetar, har vi så kallade ”process kartor” som beskriver vårdprocessen mycket överskådligt och lättfattligt genom en bild på ett ”flödesschema”.

karin-erikssonKarin Eriksson, legitimerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri och i allmän hälso- och sjukvård, i det neuropsykiatriska teamet på Kronan psykiatriska mottagning i Sundbyberg/Stockholm

Erilaiset käyttäytymisen ja toiminnan aivoperäiset häiriöt edustavat ns. näkymätöntä vammaisuutta. Ne eivät näy helposti ja jäävät usein tunnistamatta. Suomalaisessa lainsäädännössä on huomioitu vain näkyvä, fyysisiä toimintarajoitteita aiheuttava vammaisuus. Väitöstutkimukseni mukaan monet neuropsykiatrisesti oireilevat henkilöt ovat jääneet tukitoimien ja palvelujen ulkopuolelle. Tämä on heikentänyt heidän elämänlaatuaan ja vaikeuttanut arkea.

Neuropsykiatrisesti oirehtiville henkilöille tulisi tehdä laaja-alainen toimintakyvyn arviointi esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ICF – toimintakyvyn luokituksen avulla ns. näkymättömien toimintarajoituksien saamiseksi ammattilaisten tietoon ja edelleen avuksi määrittelemään henkilön palvelujen ja tukitoimien tarvetta.

Henkilöt, joilla on toimintakyvyn alenemaa, eivät pysty hakeutumaan tarvitsemiensa tukitoimien piiriin, eivätkä aina kykene odottamaan tilanteen heikkenemättä pitkiä ajanjaksoja palveluja saadakseen. Palvelut myös edellyttävät henkilöltä usein ainakin kohtalaista toimintakykyä.

Olen ollut mukana useissa hoitotahon järjestämissä moniammatillisissa tapaamisissa ns. verkostopalavereissa, joissa on pohdittu neuropsykiatrisesti oireilevan henkilön, lapsen, nuoren tai aikuisen hoidon ja tukitoimien jatkoa. Poikkeuksetta kyseisten tapausten kohdalla on lähdetty henkilön heikkouksista tai oireista, ja henkilön vahvuudet on sivuutettu. Niille ei ole jäänyt aikaa.

Jokaisen henkilön tulee tietää omat vahvuutensa ja sen, kuinka omia vahvuuksiaan voi hyödyntää elämässään, oli sairas tai ei. Vahvuusajatteluun perustuvaa, positiivista psykologiaa tulisi käyttää, koska vahvuusajattelu ylläpitää hyvää itsetuntoa ja positiivista minäkäsitystä. Positiivisen psykologian sovellutuksia tulisi käyttää myös koko tukea tarvitsevalle perheelle, koska läheisten merkitys oirehtivan tai sairaan henkilön mielialaan ja asennoitumiseen on merkittävä. kallistun sille puolelle, että yksilöllinen toimintakyky määrittelee ihmisen hoidon-, avun- ja tuentarvetta enemmän kuin yksikään diagnoosi. Mitä juuri tämä ihminen näine ominaisuuksineen, vahvuuksineen ja toimintarajoitteineen tarvitsee pärjätäkseen arjessaan ja siinä omassa elinympäristössään.

Saman diagnoosin sisällä on myös hyvin erilaisia ihmisiä, persoonia. Osalla sairaus, vamma tai oireyhtymä on vasta alkuvaiheessa tai havaittu, osalla henkilöistä taas on kymmeniä vuosia oire- ja hoitotaustaa elettynä. Toisilla on enemmän oireita tai tuentarvetta kuin toisella, liitännäisoire tms. Kombinaatio voi olla hyvin erilainen. Diagnoosi ei voi määrittää ihmistä ja on pelottavaakin jos esimerkiksi tutkimiani ADHD-oireisia tai –diagnosoituja henkilöitä stereotyyppisesti laitettaisiin johonkin muottiin. ADHD ei todellakaan ole sama kuin ylivilkkaus, puhumattakaan synonyyminä huonokäytöksiselle.

On sattumaa kohtaako hoitoa ja tukitoimia tarvitseva henkilö ammattilaisen, joka tunnistaa oireet ja toimintakyvyn tason ja edelleen monialaisten tukitoimien tarpeellisuuden. Esimerkiksi ADHD-oireisen aikuisen on edelleen vaikeata päästä tutkimuksiin ja julkisen hoidon piiriin. Hän saa kuulla hoitohenkilökunnalta kysymyksiä miksi oireet pitäisi tutkia ja mitä hyötyä diagnoosista enää aikuisena olisi. Tutkimukseni mukaan vuosia, jopa vuosikymmeniä, lapsuuden ja nuoruuden oireillutta henkilöä ei kuunnella eikä oteta todesta vielä aikuisenakaan.

Mikäli oireet haittaavat merkittävästi henkilön toimintakykyä, henkilön psyykkinen ja fyysinen tila heikkenee vähitellen ilman hoitoa, ja hän ajautuu yhä kauemmaksi esimerkiksi työmarkkinoilta. Tutkimuksessani joka kolmas neuropsykiatrisesti oirehtiva henkilö on jo syrjäytynyt tai negatiivisessa kehityskulussa kohti syrjäytymistä. Yhteiskunnalle eli meille veronmaksajille tämä maksaa paljon korjaavina toimenpiteinä.

Hoitohenkilökunnan lisäkouluttaminen laaja-alaisen toimintakyvyn tunnistamiseen ja vahvuusperustaiseen hoitotyöhön on tarpeellista, jotta saamme räätälöityä yhä paremmin samoilla resursseilla hyvinvointia lisääviä hoidollisia palveluja.

Väitöskirjani ADHD perheessä: Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus on ladattavissa https://helda.helsinki.fi/handle/10138/161374

Erja Sandberg

Erja Sandberg
Kasvatustieteen tohtori,
Erityispedagogi
Ratkaisukeskeinen työnohjaaja ja
neuropsykiatrinen valmentaja

 

Seuraavassa blogissa ruotsalainen sairaanhoitaja Karin Eriksson kertoo, miten neuropsykiatrisia potilaita hoidetaan ja tuetaan Tukholmassa.

Radio Valon toimittaja Jacob Lindblom haastatteli Sosiaali- ja terveysministeriön vammaisneuvoston pääsihteeriä Merja Heikkosta 30.5.2016. Jacobin tekemän haastattelun pohjalta blogi-tekstin on laatinut tukholmalainen vammais- ja vähemmistökysymyksiin erikoistunut juristi Veera Florica Rajala.

"Oli mukavaa käydä Merja Heikkosen työpaikalla ja nähdä minkälaista työtä hän tekee" - Jacob Lindblom.

”Oli mukavaa käydä Merja Heikkosen työpaikalla ja nähdä minkälaista työtä hän tekee” – Jacob Lindblom.

Miten YK:n vammaisyleissopimuksen ratifiointi vaikuttaa Suomen lainsäädäntöön?

Suomen eduskunta ratifioi YK:n vammaisyleissopimuksen ja sen velvoitteet astuivat voimaan 10. kesäkuuta 2016. Sopimuksen hyväksyminen tulee merkitsemään käytännössä sitä, että vammaisten henkilöiden oikeudet vahvistuvat.Ratifiointi merkitsi, että muun muassa kehitysvammalakiin tehtiin muutoksia. Kehitysvammalain muutokset koskivat itsemääräämisoikeutta.

Vammaisuus ei itsessään voi olla syy itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle vaan rajoittamisen perusteen pitää liittyä siihen, että henkilö on esimerkiksi vaaraksi itselleen tai ympäristölleen, ja että rajoituksista säädetään täsmällisesti, ei vain yleisellä tasolla kuten tähän saakka on tehty.

On myös syytä muistaa, että rajoitukset ovat aina viimeinen keino ja niistä on luovuttava välittömästi, kun niitä ei enää tarvita.

Sosiaali- ja terveysministeriössä vammaisneuvoston pääsihteerinä toimiva Merja Heikkonen kuvaa tilannetta seuraavasti: ”Vammaisyleissopimus on muotoutunut omaksi YK:n ihmisoikeussopimukseksi, koska vammaiset ovat haavoittuvammassa asemassa kuin muut kansalaiset ja tarvitsevat siten erityistä tukea oikeuksiensa turvaamisessa, vaikka sinänsä vammaisia koskevat samat oikeudet kuin kaikkia muitakin ihmisiä.

YK-sopimuksen tarkoituksena on muun muassa lisätä esteettömyyttä ja vammaisten osallisuutta sekä mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Merja Heikkosen mukaan tärkeää on myös se, että vammaisilla on mahdollisuus osallisuuteen päätöksentekoon itseään koskevissa asioissa myös poliittisella tasolla. Vammaissopimus toteuttaa ”ei mitään meistä ilman meitä” –periaatetta.

Vammaisyleissopimuksen ratifiointi ja siihen liittyvä lainsäädäntömuutos heijastuu monin tavoin yhteiskuntaan ja edellyttää käytäntöjen muuttamista. Tämän vuoksi tarvitaan tiedottamista ja täydennyskoulutusta.

Merja Heikkonen nostaa esiin kaksi osa-aluetta, joissa ainakin koulutustarve on erityisen suuri. Ensinnäkin sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön tulee tietää, mitä muutoksia lainsäädäntöön on tullut ja miten se vaikuttaa käytännön työhön. Toiseksi kaikki kansalaiset ja erityisesti vammaiset tarvitsevat itse tietoa omista oikeuksistaan, jotta he osaisivat tunnistaa syrjinnän ja erottaa sen huonosta kohtelusta yleisellä tasolla.

Sosiaali- ja terveysministeriö on jo järjestänyt koulutusta lakimuutokseen liittyen. Lisätietoja www.stm.fi

Jennie Sebbas

Radio Valon toimittaja Jennie Sebbas haastattelemassa ruotsalaista asiantuntijaa erilaisista asumismuodoista.

Tässä blogipäivityksessä tutustumme kehitysvammaisten tomittajien työpäivään Lyhty ry:n mediatyöpaja Radio Valossa. Jutun ovat kirjoittaneet toimittajat itse kahdella kielellä.

Radio Valo on Lyhty ry:n projekti, jonka tarkoituksena on luoda kehitysvammaisille mahdollisuus oppia mediataitoja niin Suomessa kuin maailmanlaajuisesti. Radio Valo projektia rahoittaa Raha-automaatti yhdistys RAY.

Projektin yhteydessä toimii myös Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry:n mediatyöpaja, jossa noin kymmenen hengen ryhmä ruotsin- ja suomenkielisiä kehitysvammaisia tuottaa audiovisuaalisia sisältöjä Radio Valon internetsivuille niin blogitekstien kuin radioreportaasien muodossa. Mediatyöpaja on yksi Lyhty ry:n kuudesta työpajasta, joissa tarjotaan työ- ja päivätoimintaa kehitysvammaisille.

Sara Grönvall tykkää olla äänipöydän takana.

Sara Grönvall tykkää olla äänipöydän takana.

Kello on yhdeksän aamulla ja Aleksis Kiven kadulla kokoonnutaan aamupalaveriin. Suuren pöydän ääressä istuu noin kymmenen kehitysvammaista toimittajaa. Ohjaajat kertovat tulevasta viikosta. Luvassa on muun muassa radiolähetys, eräillä elokuvafestivaaleilla näytettävän elokuvan ennakkonäytös ja valtionvarainministeri Alexander Stubbin haastattelun editointia.

– När jag kommer till jobbet på morgonen har vi morgonmöte. Vi pratar om dagen och vad vi skall göra, ruotsinkielinen toimittaja Sara Grönvall kuvailee ja jatkaa. Efter mötet far vi på besök till Mieletöntä valoa, som är en annan radiostation och vår samarbetspartner. Sen kommer vi tillbaka till Aleksis Kivi gatan för att börja laga lunch. Sedan äter vi maten. Efter maten lagar vi veckoscheman så att vi vet vad som händer under veckan. Ibland förbereder vi nyheter då söker vi information från nätet.

– Herään aamulla ja käyn ensimmäisenä pesulla. Sitten puen vaatteet päälle ja harjaan hampaat. Sitten syön aamupalaa ja lähden 08.15 töihin. Kun saavun töihin meillä on aamupalaveri, jossa sovitaan kuka tekee ja mitä, ja sitten teen töitä töissä. Minulla on mukavia työkavereita: Markus, Tytti, Rose-Marie, Sara, Jacob, Marko, Joel, Rudolf, Santeri, Antti, Max, Mirva ja Kalle. Työpäivä kestää aina klo 16.00 saakka, kertoo Inka Timgren.

– Jag och Tanya tar tåget till Pasila Böle och går till rulltrappan där Taavi tar emot oss sen går vi till spårvagnen som tar oss till Sturegatan. Först brukar vi ha möte och så dricker vi kaffe eller te. Vid klockan halv 12 eller kvart över 12 brukar vi äta lunch. Senare på dagen går vi ut på promenad eller så går vi till butiken för att köpa mjölk. Vi brukar också fotografera, kertoo toimittaja Jennie Sebbas työpäivistään.

Kokouspöydän takana valkoisella seinällä on työpajan vuosikalenteri, johon on merkattu kaikki tulevat tapahtumat, vierailut ja haastattelut. Joku kiinnittää huomiota tulevaan presidentin haastatteluun. Mielikuvitus laukkaa ja toimittajat innostuvat ideoimaan tulevia haastatteluja: mitä jos presidentti Sauli Niinistön haastattelu tehtäisiinkin vuoristoradassa? Jag vet! Vi far till Borgbacken och prövar alla nya maskiner!

Villin ideoinnin jälkeen ryhmä jaetaan pienempiin ryhmiin tai työpareihin, ja työt voivat alkaa.

Inka Timgrenin lempityökeikkoja oli radiolähetyksen juontaminen Maailma kylässä -festivaaleilla vuonna 2015.

Inka Timgrenin lempityökeikkoja oli radiolähetyksen juontaminen Maailma kylässä -festivaaleilla vuonna 2015.

Inkalla on kertynyt työkokemusta jo parin vuoden ajalta ja hän on ollut monessa mukana.

– Lempijuttukeikka oli Maailma Kylässä -festivaaleilla viime vuonna kun olin festivaaleilla juontamassa. Oli tosi hyvä keli ja aurinko paistoi melkein koko päivän. Oli tosi kivaa olla suuren ihmisjoukon edessä juontamassa ensimmäistä kertaa suurta tapahtumaa. Ruoka oli aivan mahtavaa ja kerrassaan hyvää. Niin kuin sanotaan hyvä ruoka ja parempi mieli.

– Huhtikuussa järjestettiin hyväntekeväisyyskonsertti Salamarock, joka oli aivan huikea keikka! Oli ilo juontaa parhaan kaverin Rudolfin kanssa. Ilta oli vähän rankka, mutta kaikki jaksoi tosi hyvin tsempata loppuun saakka, Inka muistelee aiempia juttukeikkojaan.

Jennie, joka on ollut töissä mediatyöpajassa tammikuusta 2016 asti, on myös ehtinyt olemaan monessa mukana.

– Jag har intervjuat en människa från Sverige om olika boendeformer och i bland är jag radioredaktör för mina schlagerprogram i Radio Valo. Mina kompisar är också radioredaktörer och vi har också medverkat i Yles tv-program Närbild.

Teksti: Jennie Sebbas, Inka Timgren ja Sara Grönvall yhteistyössä Sari Ahosen ja Rose-Marie Sundströmin kanssa.

Seuraavassa blogitekstissä kehitysvammaiset toimittajat käsittelevät lyhyesti YK:n vammaisuuden sopimuksen hyväksymistä eduskunnassa toukokuussa 2016.

11216572_10154063760743294_4513108706490429572_n (2)

Los Angelesin kisoissa kaksi pelaajaamme olivat voittamassa Special Olympis -maailmakisojen naisten jalkapallon kultaa.

Kaksikymmentä vuotta sitten Pohjois-Haagan urheilijoissa tehtiin historiaa. Silloin käynnistyi Suomen ensimmäinen jalkapallokoulu vammaisille lapsille ja nuorille. Pian tämän jälkeen perustettiin joukkue nimeltä Fair Play Team, joka toimii nykyään FC Konnun alaisuudessa. Haastattelin joukkueenjohtajaa Maarit Nopsasta vammaisjalkapallon nykytilasta ja merkityksestä yhdenvertaisuuden ja aidon integraation foorumina.

Maaritin mukaan joukkueen perustehtävä ei ole muuttunut, vaikka nykyään pelaajat voivat osallistua jopa SM-sarjaan tai jotkut pelaajat jopa kansainvälisiin kisoihin. Edelleen tärkein päämäärä on tarjota liikunnan iloa ja yhteisöllisyyttä eri tavoin vammaisille lapsille ja nuorille. Joukkue on kuin suuri syli – sinne mahtuvat kaikki erityisyyksiensä ja eriävien tarpeidensa kanssa.

Joukkueessa mikään vamma ei ole ongelma, sillä kentällä juoksevat kehitysvammaiset, CP-vammaiset ja neurologisen diagnoosin saaneet pelaajat rintarinnan. Yhteistoiminnallisessa pelissä kaikkia oppivat toisiltaan. Prosessi synnyttää positiivista keskinäisriippuvuutta. Aito ystävyys ja ilo ovatkin elementtejä, joiden varaan joukkuehenki rakentuu: harjoituksissa ja peleissä on yleensä aina hauskaa.

Nykyään vammaisurheilu on laajentunut myös kilpaurheilun puolelle, joten lahjakkaat pelaajat voivat osoittaa kykynsä kansainvälissä kisoissa. Suomesta on ollut mukana joukkueita sekä kehitysvammaisten Special Olympics -kilpailuissa että CP-vammaisten kansainvälisissä kisoissa. Viime vuonna naisten Special Olympics -maailmankisojen unified-joukkue voitti kultamitalin.
Helsingin Sanomat teki 2014 jutun jalkapalloilija CP-vammaisen jalapalloilijan Pyry Nopsasen valmistutumisesta EM-kisoihin.

Vammaisurheilun arvostuksen noususta kertoo myös se, että erityisryhmien Suomen-mestaruuskisat pelataan usein normaalijoukkueiden turnausten yhteydessä. Tämä on tuonut paljon näkyvyyttä vammaisjalkapallolle ja samalla häivyttänyt ennakkoluuloja.

Liikuntaharrastuksen tuomat hyödyt yksilölle, perheelle ja yhteiskunnalle ovat moninaisia. Sosiaalisen integraation ohella kunto kasvaa ja mieli pysyy virkeänä. Vanhemmille harrastustoiminta tarjoaa vertaistukea ja verkostoitumismahdollisuuksia. Toki seuratoiminta myös työllistää, sillä ilman vanhempien tukea ja aktiivisuutta toiminta ei olisi mahdollista.

Harrastuksen innoittamana liikunnasta voi tulla myös ammatti. Yksi joukkueen pelaajista on valmistunut Pajulahdesta liikunnanohjaajaksi vammaisurheilijoille räätälöidyn ohjelman kautta. Maaritin mielestä tulevaisuudessa tärkeää olisikin rakentaa lisää joustavia polkuja liikuntaharrastuksesta opintoihin ja työelämään. Uhkana tälle kehitykselle on, että erityisresursseja vaativiin opintoihin kohdistuu säästöpaineet usein ensimmäisenä.

Maarit tähdentää, että lyhytnäköisen säästöpolitiikan sijaan pitäisi miettiä koulutuksen kokonaishyötyä pitkällä aikavälillä. Raha saattaa säästyä monelta muulta momentilta kuten mielenterveyspalveluista, ammatillisesta kuntoutuksesta ja eläkerahoista. Vammaisurheilu on osoittanut suurelle yleisölle, millaisiin tuloksiin voidaan ahkeralla ja päämäärätietoisella työllä päästä.

Miksi näin ei voisi olla myös työelämän suhteen. Panostus elämänlaatuun ja aitoon integraatioon tulee olla koko elämän kattava projekti eikä rajoittua vain harrastustoimintaan. Tämän haaveen toteuttamiseen tarvitaan myös mukaan terveydenhuollon henkilöstöä. Vammaistyössä toimivat sairaanhoitajat, fysioterapeutit ja lääkärit ovat avainasemassa, kun vammaisen ihmisen voimavaroja arvioidaan. Voimaannuttavassa kohtaamisessa fyysinen vamma tai diagnoosi ei ole pääroolissa vaan vuoropuhelu, jota käydään hoitohenkilökunnan, vammaisen yksilön ja hänen perheensä kanssa heidän tarpeistaan ja unelmistaan.

Lisätietoja vammaisurheilusta saa vammaisurheiluliiton VAU:n kotisivuilta.

Seuraavassa blogipäivityksessä otetaan selvää, millainen on kehitysvammaisen työpäivä Lyhty Ry:n ylläpitämässä mediatyöpajassa Helsingin Kalliossa. Tekstin tuottavat mediatyöpajalaiset itse kertoen omasta toiminnastaan.

Sari Ahonen

Kirsi Laitisen tyttären piiros, joka on mukaelma Aleksis Gallen Kallelan teoksesta Kullervon Kirous.

Sairaanhoitaja Kirsi Laitisella on kolme autistista lasta. Kysyin Kirsiltä, millaisia haasteita vammaisperheen arki pitää sisällään ja millaista tukea tarvitaan, jotta arjen pyörittäminen ja vanhempien työssäkäynti on mahdollista.

Kirsi ja hänen miehensä ovat työskennelleet koko ajan hoitoalalla. Lasten syntymän myötä heistä tuli myös vaikeavammaisten lasten omaishoitajia. Hoitotyö jatkuu siis kotona sen jälkeen, kun varsinainen työpäivä on päättynyt.

”No onhan se todella rankkaa, kun kotona ei voi koskaan levätä. Lepäämään on lähdettävä muualle, ja siksi omaishoitajien vapaapäivät ovat äärettömän arvokas yhteiskunnan tarjoama tukimuoto. Silloin lähdemme miehen kanssa ulkomaille tai vain hotelliin nukkumaan. Kirjan lukeminen ilman jatkuvaa keskeytystä on luksusta, jota lomilla myös tehdään.”

Omasta jaksamisestaan on huolehdittava, ja siihen tarvitaan yhteiskunnan ja ympäristön tukea. Tuen saaminen saattaa kuitenkin muodostua ongelmaksi, sillä lapsia ei voi tulla hoitamaan kuka tahansa, vaan hoitajalla täytyy olla terveydenhuoltoalan koulutus ja osaamista autismista. Lisäksi lasten tavat ja tottumukset tulee tuntea.

Kirsin lapsilla ei esimerkiksi ole mitään vaarantajua, joten he voivat kävellä suoraan auton alle. Siksi heillä pitää olla aina avustaja mukana ulkona liikkuessaan. Lasten tapojen ja tottumusten oppiminen vaatii aikaa, samoin kuin luottamuksellisen hoitosuhteen rakentaminen, joten jatkuvuus hoitosuhteissa on erittäin tärkeää.

”Hoitajien vaihtuvuus horjuttaa helposti lasten herkkää mieltä, jonka koossa pitämiseksi tiukat rutiinit ovat tarpeen. Onneksi nykyään on autismiin erikoistuneita hoitopaikkoja, joihin lapset voi viedä lyhytaikaisesti hoitoon esimerkiksi oman sairauden tai loman ajaksi”, Kirsi toteaa tyytyväisenä.

Yhteiskunnan tarjoamista tukitoimista ja palveluista huolimatta lasten hoidon ja kuntoutuksen koordinointivastuu jää yleensä vanhemmille. Nykyäänkin voi vielä syntyä tilanne, että vammaisperhe ei saa tietoa kaikista heille kuuluvista palveluista ja tuista, jos tietoa ei osata itse hakea tai jos vastassa on vammaislainsäädäntöön perehtymätön työntekijä.

Kirsi on nykyään onnellisessa asemassa, sillä hänen perheellään on jo vuosia ollut yhteistyökumppanina sama ammattitaitoinen vammaistyöhön erikoistunut sosiaalityöntekijä. ”Jatkuvuus ja laatu sosiaalipalveluissa on kaiken perusta – on äärimmäisen turhauttavaa kertoa perheen tarinaa aina eri työntekijälle etuuksia haettaessa.”

Kirsi korostaakin, että ohjaus ja etuuskäsittely pitäisikin saada tasalaatuiseksi kaikkialla Suomessa: tarvitaan hyvin organisoitua palveluohjausta, henkilöä tai tahoa, joka auttaisi vammaisperheitä tukien hakemisessa. Palveluohjaus tulisi aloittaa jo erikoissairaanhoidossa, heti diagnoosin saamisen jälkeen.

Kelan etuuksien ja kunnan tarjoamien palvelujen selvittäminen omin päin on vaativa haaste vanhemmille. Kirsin kohdalla sairaanhoitajan koulutuksesta on ollut hyötyä tässäkin asiassa, mutta Suomessa on paljon vammaisperheitä, joilla ei ole mitään pohjakoulutusta tukiviidakon selvittämiseen.

Vammaisperheen arki on vaativaa, ja arjen pyörittämiseen tarvitaan apuvoimia – samaan aikaan ei voi sekä siivota että hoitaa autistisia lapsia. Kotiapua ei kuitenkaan ole tarjolla muuten kuin omalla kustannuksella. Omaishoitajuus on välillä raskasta, mutta Kirsi ei ole koskaan halunnut laittaa lapsiaan laitoshoitoon. Päinvastoin hän on halunnut tarjota lapsilleen tavallisen perhe-elämän heidän erityisyyden asettamilla ehdoilla.

Kirsi on tyytyväinen valintaansa, sillä hänelle lasten arvo ja merkitys ei ole koskaan liittynyt vammaisuuteen. ”Rakkaus lapsiani kohtaan on ehdotonta. Ja toivon myös, että ympäristö hyväksyy heidät sellaisena kuin he ovat ja kohtaa heidät ymmärtäväisesti – ilman ennakkoluuloja”.

Sari Ahonen

Merja Heikkonen

Merja Heikkonen toimii sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa vt. pääsihteerinä. Tämä blogipäivitys perustuu hänen ministeriössä antamaansa haastatteluun 18. joulukuuta 2015.

Vammaisneuvoston vt. pääsihteerin Merja Heikkosen mielestä vammaisten asema on Suomessa suhteellisen hyvä, mutta parannettavaa vielä riittää. Yhdenvertaisuus on periaate, jota on edistetty pitkään, mutta käytännön tasolla se ei ole vielä toteutunut riittävällä tavalla.

Esimerkiksi koulutuksen osalta eri vammaisryhmät on huomioitu monilta osin hyvin, ja siitä suomalainen pedagogiikka saakin Heikkoselta kiitosta. Suurempi haaste onkin työelämä, jossa vammaisia ihmisiä syrjiviä käytäntöjä on vielä paljon jäljellä. Monilla aloilla lasikattojen rikkominen on vasta alkamassa.

Vammaisuudesta puhuttaessa on muistettava, että käsitteen alle mahtuu suuri joukko erilaisia ihmisiä, joilla on jokin pysyvä toimintakyvyn rajoite ja siihen liittyviä tuen ja palvelujen tarpeita. Fyysisesti vammaiset, kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat kuuluvat saman kattokäsitteen alle.

Ratkaisevaa vammaisuudesta puhuttaessa ei olekaan lääketieteellinen diagnoosi vaan se, millaista haittaa tietty vamma ihmiselle aiheuttaa toimintakyvyn menetyksen näkökulmasta ja miten vamma näkyy yksilön ja ympäristön välisessä kohtaamisessa. Toimintakyvyn vajetta arvioidaan kansainvälisellä ICF-luokituksella. Sen avulla voidaan määritellä, millaisia avun ja tuen tarpeita vammasta aiheutuu.

Tämän hetkisen vammaispolitiikan ydinajatus on, että toimintakyvyn vajetta tulee kompensoida yhteiskunnan tarjoamilla tuilla ja palveluilla, jotta vammainen henkilö olisi samalla viivalla muiden kansalaisten kanssa ja pystyisi elämään mahdollisimman normaalia elämää. Erilaisten tukimuotojen tehtävänä on myös edistää vammaisten osallistumista ja työntekoa.

Vammaisten liikkumista voidaan helpottaa apuvälineillä, esteettömyysratkaisuilla, kuljetuspalveluilla, liikkumistaidon ohjauksella, henkilökohtaisella avulla, auton hankinnan tukemisella tai näiden yhdistämisellä yksilöllisen tarpeen mukaan.

Keskiössä on palvelutarpeen arviointi ja suunnittelu yhdessä asiakkaan kanssa. Vammaisten työelämään pääsyä helpottavat esimerkiksi työpaikalla tehtävät muutokset tai räätälöidyt työpaikat, kuten Lyhty Ry:n pitämä IPI-kahvila Helsingissä.

Nykyinen vammaispoliittinen ajattelu lähtee siitä, että yhteiskunnan tulee muuttua, jotta kaikilla sen jäsenillä olisi aito mahdollisuus olla mukana yhdenvertaisina toimijoina. Vammaisilla on Heikkosen mukaan vielä pitkä tie kuljettavanaan, sillä vaikka heidän asemansa on parantunut, he eivät vielä ole saavuttaneet täysivaltaisen kansalaisen asemaa.  Harvalukuisia ovat nimittäin vielä esimerkiksi ne vammaiset henkilöt, jotka toimivat politiikassa ja yhteiskunnan päättävissä elimissä.

Tilannetta pyritään aktiivisesti muuttamaan YK:n vammaisten oikeuksia koskevalla yleissopimuksella, joka edellyttää vammaisten ihmisten täysimääräistä osallistamista kaikilla elämänalueilla. ”Ei mitään meistä ilman meitä” on kansainvälisen vammaisliikkeen motto, mikä käytännössä tarkoittaa, että marginaalissa olevien vammaisryhmien tarvitsee saada äänensä kuuluviin ja omat edustajansa tärkeille paikoille yhteiskunnassa.

Vaatii vielä paljon ponnisteluja, että edellä mainitut vammaispoliittiset tavoitteet saavutetaan. Yhteiskunnassa on nimittäin paljon näkyviä ja näkymättömiä esteitä, jotka rajoittavat vammaisten täysivaltaista osallistumista.  Niiden purkaminen on meidän jokaisen tehtävä, Heikkonen korostaa. Ihmisarvoinen elämä ja mahdollisuus osallistua päätöksentekoon kuuluvat meille kaikille.

Esimerkiksi tällä hetkellä Suomen sosiaaliturvajärjestelmä suosii työtätekeviä kansalaisia ansiosidonnaisten etuuksien kautta. Monet vammaiset henkilöt elävät koko elämänsä työelämän ulkopuolella ja ovat siksi tuomittuja elinikäisesti heikkoon taloudelliseen asemaan. YK:n vammaisyleissopimuksen ratifioiminen lähitulevaisuudessa on taas yksi iso askel matkalla kohti täysivaltaista kansalaisuutta, Heikkonen iloitsee.

Maaliskuussa ilmestyvässä blogipäivityksessä on haastateltavana sairaanhoitaja Kirsi Laitinen, jolla on kolme autistista lasta. Saamme kuulla vammaisperheen arjen haasteista sekä Kirsin näkemyksen siitä, miten palvelujärjestelmää tulisi kehittää, jotta työn ja perhe-elämän yhteensovittaminen olisi helpompaa.

Sari Ahonen

Vammaisneuvoston vt. pääsihteeri Merja Heikkonen opaskoiransa kanssa.

Merja Heikkonen toimii sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa vt. pääsihteerinä. Tämä blogipäivitys perustuu hänen ministeriössä antamaansa haastatteluun 18. joulukuuta 2015.

Koska Suomen lainsäädäntö ei täytä itsemääräämisoikeuden rajoitusten osalta kansainvälisen vammaisyleissopimuksen ehtoja, ei Suomi ole voinut ratifioida YK:n vammaisten oikeuksia koskevaa yleissopimusta. Tästä johtuen kehitysvammalakia on päätetty korjata.

Alun perin ajatuksena oli, että tarvittava lainsäädännöllinen muutos tehdään osana laajempaa itsemääräämisoikeuslainsäädännön muutosprosessia. Kuten jo tiedämme, pitkään valmisteltu lakiehdotus asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudesta todettiin perustuslakivaliokunnassa perustuslain vastaiseksi ja lakiehdotus raukesi keväällä 2015. (Katso aiempi blogipäivitys)

Maaliskuussa 2015 eduskunta hyväksyi hallituksen esityksen YK:n vammaisyleissopimuksen ratifioimisesta. Eduskunta kuitenkin edellytti, että lainsäädäntö saatetaan kuntoon ennen lopullista ratifiointia. Tämän vuoksi kehitysvammalakia lähdettiin uudistamaan nopealla aikataululla.  Hallituksen esitys kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamisesta annettiinkin eduskunnalle lokakuussa 2015.

Perustuslakivaliokunta on jo näyttänyt lakiehdotukselle vihreää valoa mutta samalla edellyttää, että lakiesitystä vielä tarkennetaan tietyiltä osin. Prosessi siis etenee, mutta tarkkaa tietoa lain voimaantulon ajankohdasta ei ole saatavilla, koska voimaantulo odottaa sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittelyä. Oheisen linkin kautta pääsee näkemään perustuslakivaliokunnan lausunnon.

Vammaisneuvoston vt. pääsihteerin Merja Heikkosen mukaan tämänhetkinen voimassa oleva kehitysvammalaki on rajoittamistoimien osalta puutteellinen ja väljä, eli se se jättää liikaa tilaa tulkintojen tekemiselle. Esimerkiksi pykälä 42 pakonkäyttämisestä kehitysvammaisten erityishuollossa on sisällöltään liian yleinen ja epätarkka.

Toinen ongelmallinen kohta on kehitysvammalain 32 pykälä, sillä 1 momentin mukaan vammaisuus itsessään on yksi edellytys tahdonvastaiseen erityishuoltoon määräämisessä. Tämä on ristiriidassa YK:n vammaissopimuksen kanssa, jonka mukaan vammaisuus itsessään ei voi olla peruste rajoittamistoimien käytölle.

Uudessa lakiehdotuksessa vanhan lain ongelmalliset pykälät on korjattu.  Uusi laki tulee edellyttämään, että ennaltaehkäisyn ja vähemmän rajoittavien keinojen käytön on oltava aina etusijalla. Rajoittamistoimet ovat aina viimeinen vaihtoehto, ja niiden käytön yleisten edellytysten tulee aina täyttyä.

Erityishuollossa kehitysvammaisen henkilön toimintaa voidaan lähteä rajoittamaan vain seuraavien ehtojen täyttyessä:

  • Erityishuollossa oleva henkilö ei kykene tekemään hoitoaan ja huolenpitoaan koskevia ratkaisuja eikä ymmärrä käyttäytymisensä seurauksia.
  • Rajoitustoimien käyttäminen on välttämätöntä henkilön itsensä tai muiden terveyden tai turvallisuuden suojaamiseksi tai merkittävän omaisuusvahingon ehkäisemiseksi.
  • Muut lievemmät keinot eivät ole riittäviä tai tilanteeseen soveltuvia.

Rajoitustoimia on neljä

Rajoitustoimia uudessa lakiesityksessä on neljä: kiinni pitäminen, aineiden ja esineiden haltuunotto, henkilötarkastus ja lyhytaikainen erillään pitäminen.

Lakiesityksessä on myös muutosehdotuksia tahdosta riippumattomaan erityishuoltoon määräämisestä. Kehitysvammainen henkilö voidaan määrätä erityishuollon toimintayksikköön tahdostaan riippumatta, jos hän vaarantaa itsensä tai toisten terveyden tai turvallisuuden tai jos hän ei kykene tekemään hoitoaan koskevia päätöksiä, ei ymmärrä käyttäytymisensä seurauksia tai hänen hoitoaan ei voida järjestää muulla tavoin.

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta voi toki muuttaa tehtyjä esityksiä.

Uuden lain myötä kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus vahvistuu ja viranomaisvalvonta tehostuu. Heikkonen näkee myönteisenä sen, että lakiehdotuksessa on ryhdytty korjaamaan oikeita asioita YK:n sopimuksen ratifioimisen näkökulmasta ja että sallitut rajoittamistoimet on määritelty tarkasti, kuten pitääkin.

Heikkonen pitää hyvänä myös sitä, että uudistuksen pitäisi poistaa kirjavaa käytäntöä ja paikallisia toimintatapoja, jotka ovat syntyneet sen vuoksi, että täsmällinen lainsäädäntö on puuttunut. Lakiuudistus pakottaa myös työyhteisöt tarkastelemaan omia käytäntöjään.  Jokaisen kehitysvammaisten kanssa työskentelevän tulisi pysähtyä miettimään, onko omalla toimintatavalla lain suomaa oikeutusta.

Heikkosen mielestä lakiuudistuksen mukanaan tuoman muutoksen ei pitäisi olla kovinkaan suuri, jos työyhteisössä on jo vallalla asiakaslähtöinen toimintakulttuuri. Kun ihmisoikeusajattelu elää arjessa, kunnioitetaan lähtökohtaisesti kaikkien ihmisyyttä, oikeuksia ja yksilöllisyyttä.

Heikkonen tähdentää, että nyt tehtävän lakimuutoksen on tarkoitus jäädä väliaikaiseksi ratkaisuksi, sillä iso kokonaislakipaketti asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudesta on tarkoitus ottaa uudelleen valmisteluun. Tämänhetkisten tietojen mukaan lakiuudistusta valmisteleva työryhmä perustetaan mahdollisesti jo tänä keväänä. Työryhmän tavoitteet ja aikataulu selviävät aikanaan.

Lakimuutoksen etenemiseen eduskunnassa palataan myöhemmin keväällä 2016. Seuraavassa blogi-päivityksessä lisää vammaisneuvoston vt. pääsihteerin Merja Heikkosen ajatuksia vammaisten asemasta Suomessa, eli millaisia muutoksia vielä tarvitaan, jotta vammaisista ihmisistä tulisi täysivaltaisia kansalaisia.

Tausta- ja lisätietoa meneillään olevasta lakiuudistuksesta saa seuraavien linkkien kautta.

Sari Ahonen

Vanessa ja Sari (2)

Vanessa Evans ja Sari Ahonen

Vanessa Evans on MAPA-kouluttaja, jonka erityisosaamisalueena on muistisairaiden hoito. Haastattelin häntä CPI:n toimistolla Keski-Englannissa 27. heinäkuuta 2015 saadakseni selville, miten vanhustenhuollon henkilökuntaa koulutetaan haasteellisen käyttäytymisen kohtaamiseen ja millaiseen teoreettiseen näkemykseen Dementia Capable Care -koulutusohjelma pohjautuu.

Vanhustenhuollon henkilöstön koulutuksissa käytetään työkirjaa ja materiaalia, jotka on erityisesti suunniteltu tämän kohderyhmän tarpeisiin. Muistisairaiden kanssa työskenneltäessä pelkät käytännölliset ohjeet eivät yksin riitä vaan tarvitaan myös teoreettista ymmärrystä siitä, miten muistisairaan käyttäytymistä tulee tulkita ja ymmärtää.

Dementia Capable Care -koulutuksessa muistisairauksiin liittyvää teoriatietoa ja kohderyhmän mukaan valikoituja MAPA-taitoja yhdistetään käytännön hoitotyötä tukevaksi osaamiskokonaisuudeksi. Koulutusohjelman teoreettisesta taustasta löytyy lisätietoa seuraavien linkkien kautta.

Kuten kaikissa muissakin MAPA-koulutuksissa, myös Dementia Capable Care -koulutuksessa keskeisenä periaatteena on asiakaslähtöinen työskentelytapa. Henkilökunnan tulee nähdä ihminen yksilönä, jonka elämänhistoria on läsnä tässä hetkessä. Erityisesti muistisairauden edetessä vanhus alkaa elää yhä enemmän nuoruus- ja lapsuusajan muistoissa ja nykyisyys tuntuu hänelle usein vieraalta todellisuushorisontilta.

Tämän vuoksi esimerkiksi vanhainkodin perustaminen vanhaan rakennukseen tai tilojen sisustaminen menneiden vuosikymmenten tapaan voi tukea muistisairaan hyvinvointia.  Hoidonsuunnittelun ja tilaratkaisujen tulisikin perustua tutkimustietoon ja näyttöön siitä, millaista hoitoa ja hoitoympäristöä missäkin sairaudenvaiheessa on tarkoituksenmukaista tarjota.  Tietoa ajankohtaisesta tutkimuksesta löytyy muun muassa seuraavien nettisivujen kautta:

Dementia Capable Care -koulutuksessa pyritään vaikuttamaan henkilökunnan ajatteluun ja toimintaa lisäämällä ymmärrystä muistisairauden eri vaiheista ja niihin liittyvistä käyttäytymisen ja toiminnan muutoksista, jotta rajoittamiseen johtavia kriisitilanteita ei pääsisi syntymään. Taustalla on ajatus, että kaikki käyttäytyminen on kommunikaatiota. Siksi yksilön henkilöhistorian tunteminen, käyttäytymisen havainnointi ja käyttäytymiseen reagointi oikealla tavalla ovat hoitotyön ydinosaamista, jota tulee kehittää.

Kykyjen kultivointia tuetaan kuntouttavalla työotteella eli erityisesti yhdessä tekemisen avulla sen sijaan, että tehtäisiin toisen puolesta. Apua tarjotaan toki siinä vaiheessa, kun omat voimat ja kyvyt hiipuvat. Koulutusohjelma on suunniteltu siten, että se sopii myös avustavalle henkilöstölle, kuten vanhainkodeissa toimiville hoiva-avustajille.

Vaikka Dementia Capable Care -ohjelmassa painotetaan ennaltaehkäisyn, vuorovaikutuksen ja tilaratkaisujen merkitystä, on tärkeää muistaa, että koulutuksen aikana opetellaan myös MAPA-taitoja.

Ohjelmaan sisältyy matalan riskin ja keskiriskin MAPA-harjoituksia, kuten väistämistä ja irtautumisen harjoittelua sekä myönteisen koskettamisen ja liikkumisen ohjaamisen opettelua. Fyysisen rajoittamisen menetelmiä eli korkean riskin MAPA-tekniikoita ohjelmaan ei kuulu lainkaan.

Kaksi esimerkkiä opetettavista taidoista: kun vanhus tarttuu kiinni työvaatteisiin, häntä pyydetään ensin ystävällisesti irrottamaan otteensa ja samalla otetaan omalla kädellä lempeästi kiinni hänen kädestään. Jos pyyntöä ei noudateta, voidaan tarrautunut käsi irrottaa työnnä ja vedä -tekniikkaa käyttäen turvallisesti ja nopeasti. Tai jos vanhus eksyy matkallaan omaan huoneeseen, yksikin ihminen voi sopivan tukevalla ja lempeällä otteella saatella hänet takaisin huoneeseen.  Joskus saattamiseen tarvitaan lisäapua, minkä vuoksi opetellaan myös selkeästi ohjaavampi kävelytys kahden hoitajan toimesta. Otteet ovat kivuttomia, mahdollisimman vähän rajoittavia ja luonnollisia. Lisätietoa MAPA-koulutuksista löytyy Suomen MAPA-keskuksen sivuilta http://suomenmapakeskus.fi/.

Tämä on täällä erää viimeinen MAPA-aiheinen päivitykseni. Kevään teemana tulee olemaan vammaislainsäädännön uudistus, joka on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä. Tammikuussa julkaistaan ensimmäinen blogi, jossa haastateltavana on Valtakunnallisen vammaisneuvoston (VANE) vt. pääsihteeri Merja Heikkonen.

Lopuksi haluan kiittää kuluneesta vuodesta kaikkia lukijoita sekä tukijoukkoja, jotka ovat mahdollistaneet tämän blogin kirjoittamisen. Erityiskiitokset Suomen MAPA-keskuksen maavastaavalle Lehtori Aulikki Ylinivalle kollegiaalisuudesta, saamastani tuesta ja upeasta yhteistyöstä. Kiitokset myös MAPA-kouluttaja Piia Ruutulle ja sairaanhoitaja Sven Soldehedille asiantuntija-avusta.

Taustatiimiini on kuulunut kaksi suomen kielen maisteria: FM Päivi Hytönen perehdytti minut alkuvaiheessa blogikirjoittamiseen tekstin tuottamisen ja rakentamisen näkökulmasta ja FM Soile Wiirilän vastuulla on ollut oikoluku ja kielenhuolto. Lämmin kiitos heille molemmille.  Suuret kiitokset myös yliopettaja VTT Teemu Rantaselle, jonka kanssa olen käynyt pitkäkin keskusteluja käsitteiden merkityksistä.

Sari Ahonen